Aptes le magazine du tremblement essentiel numéro 22

Aptes le magazine du tremblement essentiel numéro 22 est adressé aujourd’hui à tous les adhérents de Aptes et à plus de deux mille neurologues en France. Au sommaire de ce nouveau numéro, Aptes a consacré ses pages sur deux grands dossiers :

• les résultats de l’étude scientifique financée par les donateurs de Aptes du professeur Frédéric Calon sur l’accumulation de ß-amyloïde dans le cortex cérébelleux de personnes atteintes de tremblement essentiel,
• les résultats de l’enquête inédite sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel menée par Aptes en 2015. 1 500 personnes ont répondu à cette enquête et le volume des réponses apporte un éclairage intéressant sur cette maladie neurologique et génétique si fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, soit plus de 300.000 personnes en France.

Le point de vue de la personne malade est consacré à un témoignage d’Anne Tartanson atteinte d’un tremblement essentiel depuis l’enfance.

Voici l’éditorial de Fabrice Barcq, président de Aptes :

« « Aptes est une des rares associations que je connaisse à être capable de réunir sous son nom autant de neurologues de la communauté francophone et parmi les plus prestigieux », ce sont par ces mots que le professeur Marie Vidailhet a félicité les bénévoles de l’association pour le succès du 2^ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés. Ce colloque a réuni 370 personnes le jeudi 8 octobre 2015 au Conservatoire national des Arts et métiers de Paris. Cet événement était placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République et un discours de Mme Ségolène Neuville, Secrétaire d’État aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, a été prononcé en ouverture du colloque. 25 présentations ont permis de dresser un panorama des connaissances scientifiques actuelles sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire, d’ouvrir les pistes de recherche scientifique d’avenir et de brosser un portrait de la prise en charge du tremblement essentiel aujourd’hui en France.

Ce succès est lié à votre exceptionnelle mobilisation mais aussi au travail remarquable du conseil scientifique de Aptes et en particulier des professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle mais aussi du conseil scientifique du Club des mouvements anormaux, partenaire de cet événement.

Je remercie à nouveau les partenaires financiers de cet événement, la fondation Adréa, la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire, la fondation Marianna V. Vardinoyannis pour les enfants malades et le groupe Klésia.

Ce 2^ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés aura permis aussi de mettre en oeuvre plusieurs actions :

• l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel à laquelle ont répondu plus de 1 500 personnes,
• la réalisation de dix vidéos de témoignages publiées sur la chaîne YouTube^® de Aptes youtube.com/associationaptes avec le soutien financier du groupe Apicil,
• deux émissions télévisées, Rendez-vous santé sur LCI et Allô docteurs sur France 5,

• un plan de communication pour la presse qui a permis plus de 50 retombées dont Paris-Match, Le Figaro, Le Point, Ouest-France etc.
• une hausse importante des dons à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel qui a permis de lancer un nouvel appel d’offres à la recherche scientifique de 90 000 €.

Vous trouverez à l’intérieur de ce numéro 22 le compte-rendu des travaux scientifiques du professeur Frédéric Calon (Québec) sur l’accumulation de la protéine ß dans le cortex cérebelleux des personnes atteintes de tremblement essentiel et les résultats de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Vous retrouverez aussi les rubriques habituelles : Le point de vue de la personne malade avec le témoignage d’Anne Tartanson et La vie de l’association.

Les actes du 2^ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés sont en cours de rédaction et seront publiés au cours de l’année 2016.

Vous retrouvez toutes ces informations sur Aptes.org. Chaque semaine sont publiées plusieurs actualités ! ».