Aptes le guide du tremblement essentiel

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes et elle s’aggrave avec le temps. Aptes.org apporte des informations sur le tremblement essentiel et le parcours de soins, informations aussi disponibles dans Aptes, le guide du tremblement essentiel.

Aptes le guide pratique du quotidienSe raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Aptes.org apporte des informations sur la vie au quotidien avec le tremblement essentiel, informations aussi disponibles dans Aptes, le guide pratique du quotidien.

Dernière mise à jour 30 septembre, 2015

Actualités

Aptes pour l’opération européenne #UnderTheUmbrella

Aptes pour l’opération européenne #UnderTheUmbrella

Aptes participe aux travaux de la fédération européenne des associations neurologiques, l'European Federation of neurological associations (EFNA) ; celle-ci lance l'opération #UnderTheUmbrella, littéralement sous le parapluie, une opération de communication sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser le grand public de l'Union Européenne à la prévalence des maladies neurologiques. La campagne commence en demandant à la communauté des…

Un médicament efficace contre la dystonie myoclonique, une maladie rare du système nerveux

Un médicament efficace contre la dystonie myoclonique, une maladie rare du système nerveux

Une équipe coordonnée par le professeur Emmanuel Flamand-Roze de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP, a testé au centre d’investigation clinique de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (Inserm1/CNRS/UPMC) l’efficacité du zonisamide, un médicament utilisé aujourd’hui pour traiter certaines formes d’épilepsie, chez 23 patients atteints d’une maladie rare du système nerveux, la dystonie myoclonique. Les…

Femme actuelle

Femme actuelle

Benedycte Transon Capone signe un article dans Femme actuelle le 19 avril 2016 intitulé Tremblements essentiels : ne pas confondre avec la maladie de Parkinson. Elle rappelle que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les…

réunion des membres de l’Alliance maladies rares

réunion des membres de l’Alliance maladies rares

Aptes accueille les personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Elle est ainsi membre de l'Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France. Michèle Disdet, chargée des relations presse et partenariats à Aptes, a participé à la dernière réunion des membres de l'Alliance maladies rares. En août…

Nouvelles recommandations pour l’amélioration de l’accompagnement social pour les maladies rares

Nouvelles recommandations pour l’amélioration de l’accompagnement social pour les maladies rares

Aptes adhère à Eurordis, l'organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. « Le Groupe d'experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l'intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux.…

RDV avec Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées

RDV avec Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge, chargé des relations avec les administrations à Aptes, ont rencontré le mardi 22 mars 2016 Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion au ministère des Affaires sociales et de…

Assemblée générale de Aptes 2016

Assemblée générale de Aptes 2016

Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à l'hôpital Saint-Antoine dans l'amphithéâtre Jacques Caroli de l'Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l'association dans son hôpital et son université. Le conseil d'administration…

RDV à la direction générale de la Santé

RDV à la direction générale de la Santé

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes, le docteur David Grabli, conseiller scientifique, neurologue spécialiste des mouvements anormaux et expert du tremblement essentiel, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge en charge des relations avec les administrations à Aptes, ont été reçus le mardi 15 mars 2016 par le docteur Zina Bessa,…

Le Télégramme

Le Télégramme

Ronan Tanguy signe un article émouvant dans Le Télégramme intitulé Tremblement essentiel : ni le froid, ni l'alcool... ce mardi 15 mars 2016 en pleine Semaine du cerveau 2016. « Ce n'est pas de froid, ni à cause de l'alcool. Et pourtant, ils tremblent. Avec insistance, parfois. Et sans arrêt, ou presque. En France, ils sont environ 300.000…

Faire Face mars avril 2016

Faire Face mars avril 2016

Le magazine Faire Face de mars avril 2016 consacre son dossier santé au tremblement essentiel sous le titre Comment améliorer la prise en charge des malades ? La journaliste en santé, Adélaïde Robert-Géraudel a interviewé le professeur Marie Vidailhet. Marie Vidailhet est responsable de l'équipe Mouvements  anormaux du Centre d'investigation clinique du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris depuis 2007.…

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