Le tremblement essentiel (TE) n’est pas bien compris par le public et peut donner lieu à des impressions de nervosité, de fragilité ou de toxicomanie. Des travaux antérieurs ont suggéré que la plupart des personnes atteintes de TE pouvaient être sujettes à la stigmatisation, la détresse psychologique et que certaines adoptaient alors des comportements d’évitement.
Objectifs : Les caractéristiques associées à la stigmatisation vécue ou perçue et le dysfonctionnement social n’ayant pas été analysés, dans cette étude les auteurs ont cherché à -1-identifier les facteurs prédictifs de la stigmatisation en émettant l’hypothèse qu’une difficulté manuelle sévère et la présence de tremblements vocaux étaient prédictifs de la stigmatisation perçue et du dysfonctionnement social dans les TE ;-2-identifier les facteurs psychologiques potentiellement traitables associés au dysfonctionnement social.
Méthode : Sur 862 patients admissibles dans l’étude, 158 (18,3 %) se sont inscrits (âge médian 66,7ans (12,9% d’âge 30-40ans) ; 51,9% de sexe féminin ; 27,9% avec tremblement vocal) et ont rempli la plupart ou la totalité des questionnaires sur les incidents de stigmatisation et de dysfonctionnement social liés aux tremblements, ainsi que sur les caractéristiques cliniques et démographiques, y compris la gravité des tremblements, et les constructions psychologiques, notamment l’anxiété, la dépression, la pleine conscience, la résilience et le narcissisme. Les sujets retenus ont rapporté un traitement avec 3 médicaments propanolol, primidone et topiramate avec des options de réponse suivantes : traitement actuel, antérieur ou jamais utilisé ; une stimulation cérébrale profonde (SCP) a été notée dans cette cohorte.
Résultats : La gravité des tremblements, en particulier chez les participants plus jeunes (interaction de l’âge et de la gravité des tremblements (P < 0,001) et la présence de tremblements vocaux (P = 0,002) prédisent des scores élevés de stigmatisation perçue. 53 participants sur 157 (33,8 %) ont répondu aux critères de dysfonctionnement social et à l’utilisation de stratégies d’évitement inadaptées (garder un profil bas dans les contextes de groupes, consommer de l’alcool afin d’interagir avec les gens, éviter bénévolat, événements sociaux, sports et /ou jeux). Les réactions à la stigmatisation sont très similaires chez les utilisateurs actuels ou passés de médicaments oraux. La suppression pharmacologique ne réduit pas nécessairement l’embarras social, suggérant ainsi, dans les schémas cognitifs et comportementaux de certains patients une réponse émotionnelle fixe. Les patients sans médication ont tendance à avoir moins de réactions de stigmatisation du fait de tremblements moins graves. Les scores pour la stigmatisation perçue (P = 0,002), la dépression (P = 0,004) et la détresse psychologique liée à la stigmatisation (P = 0,001) ainsi que le sexe (pour les femmes, P = 0,045) sont prédictifs du dysfonctionnement social vécu.
Conclusions : La dépression et la détresse psychologique contribuent au dysfonctionnement social lié à la stigmatisation des patients TE. Le traitement de ces facteurs psychologiques peut atténuer les comportements d’évitement social qui prévalent chez les personnes sensibles à savoir celles qui perçoivent le plus la stigmatisation du TE, c’est-à-dire les patients jeunes, les patients avec des tremblements manuels sévères ou avec des tremblements vocaux. Enfin, avec le même degré de stigmatisation perçue, les femmes sont plus sujettes au dysfonctionnement social que les hommes. La thérapie cognitivo-comportementale a du potentiel à cet égard en réduisant la dépression et en améliorant les comportements d’évitement social.
Publication originale : Stigma and Social Avoidance in Adults with Essential Tremor. Padraig O’Suilleabhain, Diane S. Berry, Duane A. Lundervold, Madeline Tovar, and Elan D. Louis. Mov Disord Clin Pract. 2023 Sept 10(9): 1317-1323
Rédaction : Dr Nicole SARDA, ex Directeur de Recherche INSERM-NeuroPsy.
