Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Etudiant

La loi du 11 février 2005 pour l’ égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées donne une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Au sens de la présente loi, le tremblement essentiel est une maladie qui entraîne un handicap moteur. Le tremblement d’attitude et d’action touchant à la fois les mains, les bras, les épaules et la tête entraîne des situations de handicap subies dans leur environnement pour tous les gestes de la vie quotidienne : toilette, habillement, prise des repas, écriture, motricité fine etc. Le tremblement essentiel entre dans la catégorie 7.6 du Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée : « Déficiences complexes de la motricité » et dans la sous-catégorie 7.61 « mouvements anormaux ». S’y ajoutent les déficiences secondaires habituellement constatées pour le tremblement essentiel, la fatigabilité et les troubles de l’attention liés à la prise des traitements médicamenteux et les syndromes liés à l’acceptabilité du handicap : phobie sociale, anxiété et dépression.

Compensation des situations de handicap

La compensation du handicap dans l’enseignement supérieur est prise en charge par chaque Service universitaire ou interuniversitaire de médecine préventive et de promotion de la santé (SUMPPS) ou par le responsable de l’accueil des étudiants handicapés de l’établissement d’enseignement supérieur. Ceux-ci mettent en place les aménagements spécifiques pour les situations de handicap du tremblement essentiel : temps supplémentaire pour l’écriture, photocopies des cours par les enseignants, duplicata des cours par les élèves de la classe, aide par les étudiants à la cantine, tiers-temps supplémentaire pour les contrôles, temps de repos supplémentaires etc. Ils contribuent à la mise en place des aides techniques nécessaires, le matériel pédagogique adapté sera souvent primordial pour le tremblement essentiel et inclura un prêt d’ordinateur, l’obtention de matériels ou de logiciels spécifiques (souris spécifique pour ne pas tenir compte des mouvements anormaux, logiciels pour les épreuves techniques, commande vocale de l’ordinateur etc.).

Un portail du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche, Handi-U au service des élèves, des étudiants et des personnels en situation de handicap, fournit des informations sur l’accueil dans les universités et les établissements d’enseignement supérieur, il propose notamment une carte de France avec tous les établissements d’enseignement supérieur et le nom des responsables d’accueil, l’organisation des études, les supports matériels, les aides humaines, les modalités d’examen, les transports, le logement, la restauration etc. avec « une liste pratique pour informer les étudiants en situation de handicap sur les conditions d’accessibilité, l’accueil et l’accompagnement de chaque établissement de l’enseignement supérieur ».

La charte Université handicap, signée entre le ministère et la conférence des présidents d’universités (CPU) a prévu la création de structures d’accueil dédiées dans chaque établissement. Il existe aujourd’hui une service référent d’accueil des étudiants en situation de handicap dans tous les établissements. L’étudiant est libre de s’adresser ou non à la personne référente de son établissement mais il doit en tous les cas, pour bénéficier d’aménagements et d’aides, faire reconnaître son handicap auprès du service de médecine universitaire. Le bilan médical, établi chaque année, sert aussi à évaluer les besoins de l’étudiant en fonction de ses acquis. Toute une série d’aides techniques et matérielles peuvent être mises en place suivant la nature du handicap. La loi prévoit également la possibilité d’accorder pour toutes les épreuves un tiers-temps et / ou une aide technique ou humaine aux candidats en situation de handicap. Il est souhaitable d’avoir un dossier MDPH mais celui-ci n’est pas obligatoire, il suffit de voir un médecin de l’université qui décide des aménagements. Les propositions d’aménagements sont signées par le président de l’université puis transmises à un relais handicap qui met en place les aménagements.

Tiers temps supplémentaire et aménagement des épreuves

La circulaire 2006-215 du 26 décembre 2006 précise les aménagements des examens ou concours de l’enseignement scolaire pour tous les types d’épreuve. La règle générale est la suivante : « Toute personne présentant un handicap et candidate à un examen ou un concours est fondée à déposer une demande d’aménagement des épreuves de l’examen ou du concours. Les candidats sollicitant un aménagement des conditions d’examen ou de concours adressent leur demande à l’un des médecins désignés par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) » relevant de leur MDPH. La liste des médecins désignés peut être obtenue auprès du service des examens et concours, du SUMPPS ou de la MDPH. Chaque académie est invitée à proposer un « formulaire unique de demande d’aménagement », c’est le cas par exemple de l’académie de Lyon qui propose un formulaire unique de demande d’aménagement.

Le médecin désigné par la CDAPH émet les recommandations nécessaires à l’aménagement des épreuves grâce au certificat médical rempli par le médecin traitant voire par le neurologue. Il tient compte des aménagements proposés dans le cadre de la vie étudiante. Concernant le tremblement essentiel, il peut proposer principalement une majoration de tiers temps supplémentaire aussi bien pour les épreuves écrites, orales et pratiques, l’utilisation d’un ordinateur et de logiciels spécifiques pour certaines épreuves (géographie, géométrie etc.), un secrétariat ou une assistance voire l’adaptation de la présentation de certaines épreuves.

La circulaire précise : « Ces aides doivent être en cohérence avec celles utilisées par l’élève au cours de la scolarité. Les candidats qui ne peuvent pas écrire à la main ou utiliser leur propre matériel seront assistés d’un secrétaire qui écrira sous leur dictée. Cette assistance pourra également être prévue pour des candidats qui ne peuvent s’exprimer par écrit d’une manière autonome. Compte tenu des évolutions techniques, l’usage de micro-ordinateurs peut être autorisé dans des conditions d’utilisation définies par les services organisateurs et compatibles avec les types d’épreuves passées par le candidat handicapé. Le candidat qui utilise habituellement un matériel spécifique doit prévoir l’utilisation de son propre matériel […] muni des logiciels ad hoc, pouvant inclure un correcteur d’orthographe, sauf pour les épreuves visant à évaluer les compétences en orthographe. Lorsque le candidat ne peut pas satisfaire à cette exigence, le service organisateur de l’examen ou du concours, informé en temps utile, met à la disposition du candidat ledit matériel ».

Prestation de compensation du handicap

La loi du 11 février 2005 instaure une Prestation de compensation du handicap en vue de prendre en charge les coûts liés à la compensation des situations de handicap. Après une évaluation avec les équipes de la MDPH, un plan de compensation du handicap est proposée à la personne concernée par le tremblement essentiel, laquelle dispose de 15 jours pour émettre des observations sur ce plan. Le plan de compensation du handicap est alors transmis avec les observations de la personne concernée par le tremblement essentiel à a Commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH) qui prend la décision d’attribution de la Prestation de compensation du handicap (PCH).

Cette PCH couvre

  • les aides humaines : cette prestation est accordée pour une aide d’un etierce personne pour les actes essentiels de l’existence (toilette, habillement, prise des repas). La PCH peut également servir à dédommager un aidant familial. La PCH ne prend pas en compte les activités ménagères (ménage et préparation des repas) mais ce besoin peut être couvert par d’autres aides au maintien à domicile.
  • les aides techniques : peuvent être prises en compte toutes les aides techniques conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne. L’acquisition des aides techniques doit être effectuée au plus tard dans les douze mois suivant la notification de la CDAPH. Vous pouvez retrouver une proposition à la page Aide technique.
  • les aides à l’aménagement du véhicule et du domicile : peuvent être pris en compte les frais d’aménagement qui concourent à améliorer l’autonomie de la personne concernée par le tremblement essentiel (salle de bains, toilettes etc.). Les travaux d’aménagement du logement doivent débuter dans les douze mois suivant la notification de la CDAPH.
  • les aides spécifiques et exceptionnelles : sont prises en compte les charges liées à la compensation du handicap n’entrant pas dans les catégories ci-dessus.

Il convient de solliciter la MDPH de votre département et des conseils de Aptes peuvent vous être utiles pour remplir votre Dossier MDPH. De même, Aptes info service est à votre disposition.

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