Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Dossier MDPH

Bien remplir son dossier de reconnaissance et de compensation du handicap est indispensable pour permettre aux équipes chargées de l’évaluation dans votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) d’établir les meilleures recommandations pour votre accompagnement et aux membres de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de décider de vos droits notamment en matière de prestations financières et d’orientation.

Remplir son formulaire MDPH

Tous les formulaires sont en principe disponibles sur le site Internet de votre MDPH que vous pouvez retrouver à la page Les MDPH. Néanmoins, Aptes met également à votre disposition le nouveau formulaire unique MDPH et le certificat médical à joindre à votre dossier. Ces documents doivent être remplis pour une première demande à la MDPH mais aussi pour un réexamen de votre dossier si votre situation a brutalement changé et pour un renouvellement. Dans ce dernier cas, il faut adresser votre demande de renouvellement au moins six mois avant la date d’échéance de votre reconnaissance de handicap ou d’attribution de prestation de compensation du handicap.

Les rubriques A1 à A4 sont obligatoires. Il faut écrire en lettres capitales et lisiblement, aussi pour les personnes concernées par le tremblement essentiel, il convient de demander de l’aide à un proche ou au secrétariat de son neurologue pour remplir le dossier; aucune MDPH ne propose encore de remplir le dossier en ligne.

A1 Il convient de remplir toutes les lignes d’identification.
A2 Cette rubrique correspond au lieu de vie habituel de l’enfant ou de la personne adulte concernée par le tremblement essentiel.
A3 Cette rubrique concerne les enfants.
A4 Cette rubrique concerne les personnes adultes sous protection juridique. Le représentant légal est désigné par le juge des tutelles.
A5 Il convient de remplir cette rubrique uniquement si vous sollicitez une Allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) pour les enfants concernés par le tremblement essentiel ou une Allocation adulte handicapé (AAH) pour les personnes adultes concernées par le tremblement essentiel. Ces deux prestations peuvent être attribuées pour les formes très évoluées de tremblement essentiel avec une atteinte motrice majeure et des situations de handicap invalidantes pour la toilette, l’habillement, la prise des repas etc.
A6 Il convient de remplir toutes les lignes nécessaires sur votre situation familiale. L’identité du conjoint  est nécessaire que vous soyez marié, pacsé ou que vous viviez en concubinage. Cette rubrique est importante pour les équipes chargées de l’évaluation afin notamment de savoir si vous bénéficiez d’une aide dans vos situations de handicap au quotidien.
A7  Il convient de remplir toutes les lignes nécessaires à l’identification de votre employeur ou de votre organisme de formation. ESAT signifie établissement et service d’aide par le travail, AAH allocation adulte handicapé.
A8 Il convient de remplir cette rubrique si vous n’êtes pas actuellement dans votre lieu de vie habituel mentionné dans la rubrique A2.
A9 Il convient de cocher le type de logement dont vous bénéficiez.

Préparer son projet de vie

Le projet de vie « vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs etc. » comme le précise le formulaire.

Ce projet de vie est essentiel pour présenter vos objectifs de vie avec le tremblement essentiel. Il convient de réfléchir préalablement aux situations de handicap que vous subissez dans votre quotidien et aux solutions que vous souhaiteriez mettre en oeuvre pour compenser ces situations de handicap. Le projet de vie doit être un texte clair sur vos projets : que voulez-vous devenir ? que voulez-vous accomplir ? à la maison, à l’école ou au travail ? quelles difficultés voulez-vous surmonter ? quels outils pourraient être utiles à la réalisation de vos projets ? Toutes ces informations permettent à la MDPH de comprendre votre singularité de personne en situation de handicap afin d’apporter les solutions les plus adaptées à votre situation.

Avant de rédiger votre projet de vie, vous pouvez réfléchir aux items proposés par Aptes dans les outils de préparation du projet de vie. Ceux-ci ne sont pas exhaustifs mais peuvent vous guider dans votre réflexion.

Le projet de vie n’est pas une requête auprès de la MDPH mais un outil important de dialogue avec les équipes chargées de l’évaluation. Votre projet de vie est personnel et confidentiel. Seules les équipes chargées de l’évaluation auront accès à votre projet de vie.  Vous n’êtes pas obligé de remplir ce projet de vie. Il s’agit d’un choix personnel, d’une opportunité pour faire comprendre votre situation et vos choix de vie à la MDPH. Ainsi le projet de vie n’est pas indispensable si vous demandez simplement une RQTH mais il devient indispensable si vous sollicitez une prestation de compensation du handicap (PCH).

Vos demandes

Après ce projet de vie, vous remplissez vos demandes :

C- Demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

La loi fixe une condition de résidence permanente en France et les parents doivent assumer la charge effective et permanente de l’enfant. L’enfant doit être âgé de moins de 20 ans et doit être atteint d’une incapacité permanente d’au moins 80 % ou comprise entre 50 % et 80 % s’il bénéficie d’un placement dans un établissement d’éducation spécialisée ou de soins à domicile.

D- Demande relative à un parcours de scolarisation et/ou de formation avec ou sans accompagnement par un établissement ou un service médico-social

La loi du 11 février 2005 pose désormais le principe que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de santé peut être scolarisé dans l’école la plus proche de son domicile, école qui constituera son établissement scolaire de référence. L’inscription dans un autre établissement est possible avec l’accord des parents si l’école la plus proche ne peut pas proposer de dispositif adapté aux situations de handicap de l’enfant. Concernant le tremblement essentiel, l’école doit rechercher des solutions adaptées aux situations de handicap :

  • en associant étroitement les parents à toutes les étapes de la définition et de la révision du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant,
  • en garantissant la continuité du parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de l’élève et,
  • en garantissant l’égalité des chances entre les candidats en situation de handicap et les autres candidats.

Les prestations disponibles pour la scolarisation sont décrites à la page Enfant.

E- Demande de cartes

  • carte de priorité : toute personne atteinte d’une incapacité inférieure à 80 % rendant la station debout pénible peut bénéficier d’une carte portant la mention « priorité pour personne handicapée ». Cette carte est délivrée sur demande par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette carte est particulièrement utile pour les personnes concernées par le tremblement essentiel afin de justifier en société du caractère neurologique de la maladie (magasins, aéroports, administrations etc.).
  • carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement : la carte d’invalidité est délivrée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à chaque personne dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 % et aux bénéficiaires d’une pension d’invalidité classée en 3ème catégorie par la Sécurité sociale. La personne en situation de handicap peut se voir apposer sur sa carte d’invalidité la mention « besoin d’accompagnement » pour l’enfant handicapé de la 3ème à la 6ème catégorie, la personne adulte bénéficiaire d’une aide humaine dans le cadre de la Prestation de compensation du handicap, la personne adulte bénéficiaire de la Majoration pour tierce personne (MTP) accordée à certains titulaires de la pension d’invalidité ou de la pension de vieillesse qui est versée à sa suite, la personne adulte bénéficiaire d’une majoration de la rente « accident du travail » ou « maladie professionnelle ».
  • carte européenne de stationnement : apposée de façon visible à l’intérieur du véhicule, derrière le pare-brise, cette carte donne droit aux places de stationnement réservées aux personnes handicapées. Elle est valable dans les pays de l’Union Européenne. Elle est attribuée à toute personne atteinte d’un handicap réduisant de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied. Cette carte peut être demandée pour les formes évoluées de tremblement essentiel lorsque le tremblement a atteint les jambes et pose à la fois des difficultés majeures d’équilibre et de marche.

F- Demande de Prestation de compensation de handicap

La loi du 11 février 2005 instaure une Prestation de compensation du handicap en vue de prendre en charge les coûts liés à la compensation des situations de handicap. Après une évaluation avec les équipes de la MDPH, un plan de compensation du handicap est proposée à la personne concernée par le tremblement essentiel, laquelle dispose de 15 jours pour émettre des observations sur ce plan. Le plan de compensation du handicap est alors transmis avec les observations de la personne concernée par le tremblement essentiel à a Commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH) qui prend la décision d’attribution de la Prestation de compensation du handicap (PCH).

Cette PCH couvre

  • les aides humaines : cette prestation est accordée pour une aide d’un etierce personne pour les actes essentiels de l’existence (toilette, habillement, prise des repas). La PCH peut également servir à dédommager un aidant familial. La PCH ne prend pas en compte les activités ménagères (ménage et préparation des repas) mais ce besoin peut être couvert par d’autres aides au maintien à domicile.
  • les aides techniques : peuvent être prises en compte toutes les aides techniques conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne. L’acquisition des aides techniques doit être effectuée au plus tard dans les douze mois suivant la notification de la CDAPH. Vous pouvez retrouver une proposition à la page Aide technique.
  • les aides à l’aménagement du véhicule et du domicile : peuvent être pris en compte les frais d’aménagement qui concourent à améliorer l’autonomie de la personne concernée par le tremblement essentiel (salle de bains, toilettes etc.). Les travaux d’aménagement du logement doivent débuter dans les douze mois suivant la notification de la CDAPH.
  • les aides spécifiques et exceptionnelles : sont prises en compte les charges liées à la compensation du handicap n’entrant pas dans les catégories ci-dessus.

G- Affiliation gratuite d’un aidant familial à l’assurance vieillesse

« L’aidant peut bénéficier d’une affiliation gratuite à l’assurance vieillesse s’il assume au domicile et de façon permanente la charge d’une personne handicapée dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 % et qui doit être maintenue au domicile. L’aidant familial doit avoir un lien de parenté avec la personne handicapée ou avec le conjoint de celle-ci (qu’ils soient mariés ou non). Toutefois cette affiliation à titre gratuit ne pourra intervenir que si l’aidant n’est pas déjà assuré, si celui-ci a dû cesser ou réduire son activité professionnelle, et si les ressources de la famille ne dépassent pas un certain plafond (plafond du complément familial)» précise le formulaire MDPH.

H- Demande d’Allocation aux adultes handicapés et de complément de ressources

L’allocation aux adultes handicapés est une allocation créée par la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975. Deux conditions d’attribution sont nécessaires, une condition d’incapacité déterminé par la CDAPH de la MDPH et des conditions administratives vérifiées par la Caisse d’allocations familiales. Le taux d’incapacité doit être supérieur ou égal à 80 % ou compris entre 50 % et 80 % en ayant l’incapacité de se procurer un emploi depuis au  moins un an.

I- Demande relative au travail, à l’emploi et à l’orientation professionnelle

Dans cette rubrique, vous pouvez solliciter la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). « La reconnaissance de la qualification de travailleur handicapée (RQTH) concerne toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales, définitive ou temporaire. Cette reconnaissance est accordée suite à une évaluation médicale. La RQTH favorise l’embauche ou le maintien dans l’emploi et  permet notamment de bénéficier de l’aide des dispositifs d’insertion des travailleurs handicapés » précise le formulaire.

Le certificat médical

  • Le certificat médical doit être rempli par votre neurologue spécialiste des mouvements anormaux.
  • pathologie principale à l’origine du handicap : tremblement essentiel / code CIM : G25.0 (le code de la Classification internationale des maladies est un code international publié par l’Organisation mondiale de la Santé).
  • histoire  de la maladie : ce paragraphe comprend le mode d’apparition des tremblements, leur origine (maladie neurologique et génétique), leur impact, le parcours de la personne malade y compris l’éventuelle errance diagnostique voire la psychiatrisation abusive de la maladie qui peuvent avoir altéré le rapport de la personne avec son handicap.
  • description de la maladie : ce paragraphe comprend le territoire, l’amplitude et la fréquences des tremblements et l’impact du tremblement sur les gestes de la vie quotidienne avec des exemples précis compréhensibles pour les personnels des MDPH ne connaissant pas nécessairement le tremblement essentiel.
  • perspective d’évolution : aggravation, le tremblement essentiel est une maladie évolutive.
  • traitements, prises en charge thérapeutique : ce paragraphe comprend les traitements médicamenteux et leurs effets secondaires éventuels (asthénie, fatigabilité, difficultés de concentration, troubles digestifs etc.), les prises en charge par un kinésithérapeute, les prises en charge par un psychiatre pour l’acceptation du handicap etc. Il comprend également la description de la stimulation cérébrale profonde et ses effets secondaires éventuels sur l’équilibre, la marche etc.
  • retentissement fonctionnel et/ou relationnel :
  • mobilité : description des situations de handicap liées au tremblement. La cotation s’effectue suivant 1- pas de difficulté, 2- difficulté modérée, 3- difficulté grave ou absolue. Si vous sollicitez la MDPH pour une PCH, une activité au moins doit être cotée 3 ou deux activités cotées 2 dans les activités répertoriées par la MDPH dans son manuel d’évaluation des capacités fonctionnelles.
  • communication : le tremblement de la voix peut impacter de manière majeure la communication avec autrui.
  • conduite émotionnelle : peuvent être décrits dans ce paragraphe les éventuels syndromes secondaires liés au tremblement essentiel, anxiété sociale, phobie sociale, épisodes dépressifs, dépression(s) etc.
  • entretien personnel : peuvent y être décrits les difficultés pour la toilette, l’habillement, la prise des repas mais aussi les gestes précis du quotidien (faire ses courses, assurer les tâches administratives etc.).
  • retentissement sur la vie sociale et la vie familiale : l’impact du caractère génétique de la famille peut aussi être décrit.
  • retentissement sur la scolarité / retentissement sur la vie professionnelle : il ne faut pas hésiter à préparer l’expression de vos souhaits afin que votre neurologue puisse appuyer votre demande dans ce paragraphe.
  • préconisations : il importe de discuter avec votre neurologue des prestations que vous souhaitez solliciter auprès de la MDPH afin qu’elles correspondent à vos besoins.

Il est impératif de joindre à votre dossier « une photocopie recto verso d’un justificatif d’identité de la personne handicapée et, le cas échéant, de son représentant légal (pièce d’identité en vigueur ou titre de séjour en cours de validité ou tout autre document
d’autorisation de séjour en France), une photocopie d’un justificatif de domicile (pour les personnes adultes) et une attestation de jugement en protection juridique (le cas échéant).

Aptes conseille également de joindre :

Votre MDPH et Aptes info service sont à votre disposition pour vous accompagner dans vos démarches.

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