Chez l’enfant, il est rare de proposer un traitement médicamenteux, il peut arriver de proposer du Propranolol au coup par coup dans les moments de stress afin de trouver un meilleur équilibre du tremblement. L’essentiel est la prise en charge scolaire. C’est un véritable traitement. Le neuropédiatre donne le diagnostic, explique la maladie car les parents, même touchés par le même tremblement, ne connaissent pas la maladie. Il faut répéter que c’est un tremblement essentiel, que c’est neurologique, que ce n’est pas psychologique mais que certains facteurs comme l’émotion et le stress peuvent accentuer le tremblement. C’est important de mettre un nom. Il faut expliquer le caractère génétique même si les facteurs génétiques ne sont pas précisément connus pour le moment. La maladie est rendue objective.
À l’école, le tremblement, la différence peut être un sujet de moquerie. C’est une période difficile pour l’enfant. Il faut l’expliquer en classe. Il faut expliquer aux enseignants qu’il s’agit d’une maladie neurologique et qu’il ne faut surtout pas pénaliser l’enfant sur l’écriture. Les carnets de notes scolaires des enfants atteints d’un tremblement essentiel en consultation neuropédiatrique sont remplis de « écrit mal », « écris mieux ! », « fais un effort à l’écriture ! ». Il faut expliquer que l’enfant écrit avec un tremblement essentiel. Il ne faut pas pénaliser l’enfant sur l’écriture et il faut si besoin mettre en place une compensation du handicap.
Si le tremblement induit des situations de handicap majeures, les parents avec le neuropédiatre saisissent alors la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour mettre en place les compensations spécifiques du handicap du tremblement essentiel en collaboration avec un ergothérapeute : utilisation d’un ordinateur à l’école et à la maison, photocopies des cours par les enseignants, duplicata des cours par les élèves de la classe, mise en place d’une Auxiliaire de vie scolaire pour la prise de notes, remise des contrôles sur clé USB, tiers-temps supplémentaires pour les contrôles et les examens…
Il faut aussi expliquer à l’enfant qu’il n’est pas le seul à souffrir de tremblement essentiel et Aptes favorise des rencontres entre enfants et adolescents en situation de handicap. Aptes répertorie également les bonnes pratiques de compensation du handicap pour faire émerger un consensus sur la prise en charge scolaire des situations de handicap.
Il reste difficile pour les enseignants d’accepter l’ordinateur à l’école, l’enfant est souvent stigmatisé. La mise en place de ces outils doit être assurée par des professionnels, à la fois par les neuropédiatres et les personnels des MDPH en collaboration avec des référents du monde associatif, afin que l’inclusion de ces outils à l’école soit réussie.
Elle doit aussi recevoir l’accord de l’enfant or l’enfant est souvent celui qui a le plus de difficultés à accepter ces compensations. Les enseignants ont alors un rôle essentiel à jouer pour encourager l’enfant à utiliser l’ordinateur car l’enfant redoute une seule chose, la stigmatisation.
En neuropédiatrie, la consultation est multidisciplinaire et un psychologue peut intervenir pour discuter de l’acceptabilité du handicap et aider par des exercices de relaxation. Il faut parler longtemps avec l’enfant. C’est essentiel.
Concernant l’orientation professionnelle, il convient, notamment en raison du caractère évolutif de la maladie, de déconseiller les métiers manuels de précision. Néanmoins les aides techniques évoluent et de nombreux métiers avec les progrès de l’informatique et des techniques deviennent de plus en plus accessibles aux personnes en situation de handicap. Par ailleurs, une aide précoce à l’acceptation du handicap favorise une meilleure orientation professionnelle et une insertion sociale plus sereine.
Article du Docteur Diane Doummar, neuropédiatre,
Centre de référence des maladies neurogénétiques,
pôle des mouvements anormaux dirigé par le professeur Marie Vidailhet,
pôle pédiatrique dirigé par le professeur Thierry Billette de Villemeur
hôpital Armand-Trousseau, Paris
mis à jour le 01/03/2012
