Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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écoute, conseil, orientation
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Parcours de soins

Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Seul un neurologue pour les adultes et un neuropédiatre pour les enfants peut établir le diagnostic de tremblement essentiel, il est le référent pour toute la prise en charge de la maladie.

En raison de la méconnaissance de la maladie en dehors de la communauté neurologique, le tremblement essentiel est souvent associé à un manque de contrôle, à un état anxieux voire un trouble psychiatrique. Les personnes souffrant d’un tremblement essentiel ne sont malheureusement pas immédiatement orientées vers la consultation d’un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. Selon Aptes info service, une moyenne de 10 années d’errance diagnostique est observée pour les formes précoces et une moyenne de 2 années d’errance diagnostique pour les formes tardives. Souvent, les personnes malades sont orientées à tort vers un psychiatre ou un psychologue, cette psychiatrisation abusive de la maladie entraîne une culpabilisation de la personne malade.

« Le tremblement véhicule à tort une idée de faiblesse, de fragilité émotionnelle et physique. Il faut comprendre que ni la force, ni le courage, ni la volonté ne se mesurent à l’existence d’un tremblement » souligne le docteur Charles-Pierre Jedynak, neurologue, spécialiste des mouvements anormaux à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).

affiche

Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200. Ces pages vous permettront de comprendre l’importance d’un diagnostic et d’une prise en charge de la maladie par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. Vous trouverez la description d’une consultation neurologique,  les adresses importantes dans les services hospitaliers de neurologie et les différents traitements existants.

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ACTUS. APTES

Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

Notre ligne d’écoute 0970407536 reprend du service après une interruption estivale. Nos bénévoles répondront à vos questions et vous orienteront vers des neurologues spécialisés. Merci d’ appeler à des horaires corrects entre 9h et 12h et 14h/ 18h.Laissez un message en cas d’absence: la ligne d’écoute est transférée au domicile personnel de nos écoutants.  

L Louis se lance dans un grand périple sans assistance: son père est atteint du tremblement orthostatique primaire. Notre association soutient son initiative. Suivez le sur le  facebook tremblement essentiel ou sur le facebook TOP.

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