Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Au quotidien

Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 introduit pour la première fois dans notre législation une définition du handicap. « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Cette loi apporte des évolutions significatives : le droit à compensation du handicap qui couvre les besoins en aide humaine et technique dans le cadre d’un projet de vie formulé par la personne handicapée, le droit à tout enfant porteur de handicap d’être inscrit en milieu ordinaire dans l’école la plus proche de son domicile, l’obligation d’emploi d’au moins 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises de plus de vingt salariés et le renforcement des sanctions pour les entreprises qui n’ont pas rempli cette obligation.

Vous trouverez dans ces pages une sélection d’aides techniques afin de compenser les situations de handicap moteur subies dans leur environnement quotidien, à la maison mais aussi à l’école pour les enfants ou au travail pour les adultes. Un accompagnement psychothérapeutique peut parfois se révéler indispensable pour compenser les situations de handicap social générées par le tremblement essentiel ; en effet, environ 30 % des personnes touchées par le tremblement essentiel développent des symptômes de phobie sociale. Ces syndromes secondaires d’adaptation à la maladie eu au handicap ne doivent pas être considérés avec légèreté d’autant qu’il existe maintenant des thérapies permettant de les surmonter. Vous trouverez également dans ces pages tous les outils indispensables à la reconnaissance et à la compensation des situations de handicap par les Maisons départementales des personnes handicapées.

Aptes, le guide pratique du quotidienDe plus, Aptes publie « Aptes, le guide pratique du quotidien », un ouvrage réalisé par les adhérents d’Île-de-France qui rassemble des aides techniques pour adapter son quotidien au tremblement essentiel. Ce guide fournit aussi toutes les informations nécessaires à la reconnaissance et à la compensation des situations de handicap par les Maisons départementales des personnes handicapées. Ce guide est diffusé à tous les adhérents de Aptes et à un millier de neurologues en France. Il est envoyé gratuitement à toute nouvelle adhésion ! Aptes car vous êtes aptes à la vie en société, aptes à une scolarité riche dans l’école la plus proche de votre domicile pour les enfants, aptes à une vie professionnelle épanouissante pour les adultes, aptes à prendre place dans la vie de la cité pour chacun d’entre vous. Forte de ces convictions, Aptes est à vos côtés pour vous accompagner et vous défendre.

En cas de difficulté, Aptes est à votre disposition pour vous accompagner dans vos démarches de reconnaissance et de compensation du handicap.

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ACTUS. APTES

Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

Notre ligne d’écoute 0970407536 reprend du service après une interruption estivale. Nos bénévoles répondront à vos questions et vous orienteront vers des neurologues spécialisés. Merci d’ appeler à des horaires corrects entre 9h et 12h et 14h/ 18h.Laissez un message en cas d’absence: la ligne d’écoute est transférée au domicile personnel de nos écoutants.  

L Louis se lance dans un grand périple sans assistance: son père est atteint du tremblement orthostatique primaire. Notre association soutient son initiative. Suivez le sur le  facebook tremblement essentiel ou sur le facebook TOP.

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