Haut Patronage de Monsieur François Hollande, Président de la République

logo_aptes

Le Président de la République, M. François Hollande, a accepté d’accorder son Haut Patronage au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain à Paris.

Fabrice Barcq, président de Aptes, avait en effet adressé une lettre au début du mois de janvier 2015 au Président de la République, M. François Hollande, afin d’attirer l’attention de celui-ci sur le colloque scientifique que Aptes organise avec son Conseil scientifique et le Club des mouvements anormaux. Il avait expliqué que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200, soit plus de 300.000 personnes en France (à titre indicatif, la maladie de Parkinson touche 120.000 personnes). Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Il avait souligné que Aptes est une association de personnes malades et en situation de handicap gérée exclusivement par des bénévoles. Son portail, Aptes.org, informe plus de 10.000 visiteurs uniques chaque mois ; sa ligne d’écoute Aptes info service, oriente plus de 1.000 personnes chaque année et les accompagne dans les démarches de reconnaissance et de compensation des situations de handicap. Elle édite des guides d’information sur la maladie et la compensation des situations de handicap. L’activité de Aptes est financée par les seuls dons de ses adhérents et de deux fondations, la fondation Adréa et la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire. La majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Un de ces récents projets a permis d’identifier un dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, ce qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques.

Il avait rappelé que Aptes avait organisé en 2008 le premier colloque scientifique sur le tremblement essentiel au Palais du Luxembourg. Cette année, Aptes organise un deuxième colloque qui s’adressera à nouveau  aux personnes malades et en situation de handicap, aux neurologues et aux chercheurs en neurosciences des pays francophones. Le programme est établi par le Conseil scientifique de Aptes et verra les meilleurs spécialistes des maladies neurologiques du mouvement intervenir sur tous les aspects du tremblement essentiel. 400 participants sont attendus pour cette journée.

La décision du Président de la République constitue une marque d’intérêt au plus haut niveau de l’État et constitue un encouragement précieux pour les personnes malades, pour les adhérents et tous les bénévoles de Aptes et pour la communauté des neurologues et des chercheurs qui se mobilisent sur cette maladie orpheline de traitement.

Retrouvez toutes les actualités