Michel Socié, trésorier de Aptes, a adressé tout d’abord l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel aux 1 700 adhérents de l’association avec un courrier de Fabrice Barcq, président de Aptes en ces termes :
« Aptes lance une enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Vous le savez, le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Le tremblement essentiel touche plus de 300 000 personnes en France.
Malgré l’importance de cette pathologie, il existe peu de données chiffrées sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Aussi Aptes a-t-elle décidé de rassembler des indications sur le parcours de santé des personnes malades et sur les situations de handicap vécues au quotidien.
Je vous remercie de répondre prioritairement à cette enquête sur Aptes.org. Néanmoins, si vous ne disposez pas de connexion Internet, vous pouvez nous adresser le formulaire ci-joint à Aptes. Cette enquête prend moins de 5 minutes à remplir.
Aptes vous remercie de répondre aux questions avec attention et rigueur afin de faciliter le traitement des résultats. Cette enquête est anonyme et vise à fournir des statistiques d’information générales sur le tremblement essentiel.
Les résultats de cette enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel seront dévoilés lors du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés que Aptes organise avec le Club des mouvements anormaux à Paris le jeudi 8 octobre prochain. Ce colloque est placé sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande, Président de la République. Les inscriptions au colloque seront ouvertes sur Aptes.org au printemps.
Aptes vous remercie de votre participation ! ».
Michel Socié a aussi adressé à tous les adhérents cette semaine le reçu fiscal des dons reçus en 2014, l’appel à cotisation 2015 et à don pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et l’invitation à l’assemblée générale 2015 qui se déroulera le samedi 18 avril prochain à Paris et accueillera :
- intervention du docteur David Grabli sur son étude scientifique Dysfonctionnement cérébelleux dans le tremblement essentiel : une étude oculomotrice financée par Aptes sur l’appel d’offres 2010
- intervention du professeur Christine Tranchant sur son étude scientifique Classification phénotypique des tremblements posturaux d’allure essentielle. Étude multicentrique financée par Aptes sur l’appel d’offres 2011
- intervention du docteur Lucie Maugest sur son étude scientifique Évaluation de l’évolution à long terme et du retentissement psychosocial du tremblement orthostatique primaire financée par Aptes sur l’appel d’offres 2014
- débat sur les nouvelles pistes de recherche scientifique avec le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes
L’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel est possible grâce au soutien financier de la fondation Adréa, de la fondation Marianna V. Vardinoyannis, de la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire et du groupe Klésia.