Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés auquel participe Aptes a lancé un communiqué de presse avec le Collectif interassociatif sur la santé et Coopération santé intitulé Observance des traitements : écouter les patients et débattre publiquement avant de légiférer !
Ce communiqué rappelle que l’observance doit être d’abord une préoccupation de santé publique alors même que des études sont publiées de manière répétée sur l’impact financier de la non-observance des traitements par les personnes malades chroniques. À Aptes, nous savons bien toute l’importance de réussir à permettre à une personne malade d’accéder à un diagnostic avec un neurologue spécialisé dans les mouvements anormaux puis de s’inscrire durablement dans son parcours de santé en vue de l’optimisation de sa prise en charge de la maladie et des situations de handicap qui en découlent.
Dans une période de contrainte économique forte, il peut être tentant de pénaliser les comportements de « non-observance » d’autant que les innovations du numérique permettent de surveiller le suivi des personnes malades et de dérembourser administrativement la prise en charge financière d’un dispositif médical.
Cette stratégie a cependant le double inconvénient de ne pas associer les médecins dans le processus de décision d’arrêt d’un traitement et de son déremboursement mais aussi d’aboutir à un rejet de l’e-santé par les personnes malades elles-mêmes si elle est envisagée comme un outil de contrôle.
Dans cette perspective, le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, le Collectif interassociatif sur la santé et Coopération santé se réunissent pour émettre des recommandations des personnes concernées. Les initiateurs de cette démarche rendent également publique une position commune.
Dans ce cadre, Fabrice Barcq, président de Aptes, a été entendu par Coopération santé le lundi 9 février dernier sur les enjeux de l’observance dans le tremblement essentiel et l’insertion réussie dans un parcours de santé avec le tremblement essentiel.
[im]Patients, Chroniques & Associés regroupe des associations de personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches, ce collectif se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. Il est constitué de onze associations : AIDES, l’Association française des diabétiques (AFD), l’Association française des hémophiles (AFH), l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), l’Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (Amalyste), Jeunes solidarité cancer (JSC), la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), l’Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal (Keratos), l’Association François Aupetit contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, Fibromyalgie France et Aptes.
