Aptes, le magazine du tremblement essentiel n°20 est actuellement sous presse et sera adressé la semaine prochaine aux adhérents de Aptes. Au sommaire de ce nouveau numéro, plusieurs articles sur deux projets scientifiques financés par Aptes et sur l’actualité scientifique sur le tremblement essentiel :
- Évaluation de la sphère motrice chez des patients présentant un tremblement essentiel sévère par Marianne Vaugoyeau (Marseille)
- Potentiels de champs locaux thalamiques et stimulation cérébrale profonde du noyau ventral intermédiaire du thalamus dans le tremblement essentiel par Dominique Guehl (Bordeaux)
- Actualité scientifique portant sur la thalamotomie par ultrasons dans le tremblement essentiel sévère par Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes.
Sylvie Boggio, vice-présidente de Aptes, a rédigé le compte-rendu de la dernière assemblée générale de Aptes et Isabelle Spiette a confié son témoignage de personne touchée par le tremblement essentiel et la nouvelle vie qu’elle connaît depuis qu’elle a bénéficié de la stimulation cérébrale profonde.
L’éditorial de Fabrice Barcq, président de Aptes :
« Alice, Andrée, Anne-Françoise, Anne-Marie, Annie, Anthony, Béatrice, Chantal, Claudie, Corinne, Danielle, Fabrice, Georges, Gilbert, Henri, Jacques, Jean-Claude, Jean Loup, Joël, Josette, Kathie, Laurène, Maria, Marie-France, Marie-Hélène, Mauricette, Michel, Michèle, Michèle, Monique, Nicole, Philippe, Pierre,René, Roselyne, Sandra, Sandrine, Simon, Sylvie, Vanessa,Véronique, Vincent vous présentent leurs voeux les meilleurs pour cette nouvelle année et vous souhaitent la meilleure santé possible et beaucoup de bonheur ! Tous les bénévoles se mobilisent tous les jours à Aptes pour vous informer sur le tremblement essentiel mais aussi les tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire, vous accompagner et aussi pour vous mobiliser pour la recherche scientifique contre nos maladies neurologiques.
2015 est une année importante pour le tremblement essentiel ! Aptes vient de lancer une enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel, tous les bénévoles comptent sur vous pour y répondre à cette enquête ! Les résultats de cette enquête seront dévoilés lors du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés que Aptes organise avec le Club des mouvements anormaux à Paris le 8 octobre 2015. Le Conseil scientifique de Aptes travaille actuellement sur le préprogramme grâce à l’implication généreuse de ses membres et notamment des professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu, Emmanuel Broussolle et Marie Vidailhet. Les bénévoles de Aptes se sont mobilisés afin de rassembler l’ensemble du financement nécessaire à la réalisation de ce grand événement rassemblant les neurologues francophones, les adhérents de Aptes et leur famille mais aussi les institutions de santé. Je remercie la fondation Adréa, la fondation Marianna V. Vardinoyannis, la fondation Julienne Dumeste et le groupe Klésia qui ont choisi de soutenir ce colloque.
Les inscriptions au colloque seront ouvertes sur Aptes.org au printemps et une invitation vous sera adressée. Cet événement exceptionnel va permettre de réunir les neurologues spécialistes des mouvements anormaux durant une journée pour un panorama des connaissances scientifiques sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire, une revue des recherches scientifiques en cours et une discussion sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel.
Vous retrouverez avec ce numéro 20 de Aptes, le magazine du tremblement essentiel la formule habituelle avec la présentation de projets de recherche scientifique que vous avez financés, le projet de de Marianne Vaugoyeau à l’hôpital de la Timone à Marseille, Évaluation de la sphère motrice chez des patients présentant un tremblement essentiel sévère, le projet du professeur Dominique Guehl au CHU de Bordeaux, Potentiels de champs locaux thalamiques et stimulation cérébrale profonde du noyau ventral intermédiaire du thalamus dans le tremblement essentiel. Vos dons sont entièrement versés à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et les tremblements rares, les chercheurs en neurosciences ont besoin de vous, ont besoin de nous pour avancer dans la compréhension de nos maladies. Vous retrouverez aussi dans ce numéro la vie de l’association avec les actions des bénévoles de Aptes et aussi un témoignage extrêmement touchant d’Isabelle avec son parcours de vie avec le tremblement essentiel.
