L’Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis) est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Eurordis est une organisation non gouvernementale, fruit de l’alliance d’associations de personnes malades. Eurordis représente 705 organisations de personnes atteintes de maladies rares, dans 63 pays, et concernant plus de 4000 maladies rares.
Aptes est membre d’Eurordis car, si le tremblement essentiel est une maladie extrêmement fréquente qui touche plus de 300.000 personnes en France, elle accueille aussi des personnes concernées par des tremblements rares comme les myoclonies ou le tremblement orthostatique primaire…
Eurordis rappelle que l’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, tout comme le rôle des personnes malades quant à la prise de décision médicale. Aussi Eurordis mène-t-elle une enquête en ligne sur le traitement des maladies rares afin de mieux comprendre à quel point les personnes malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d’analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d’avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle que les personnes malades la perçoivent, les difficultés quant à leur prise…) et leur satisfaction vis-à-vis des informations reçues. Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l’ utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.
Cette enquête est menée par Eurordis sous l’égide de la Task-Force DITA (Information, Transparence et Accès aux Traitements). Elle a reçu une opinion positive de la part du Comité d’éthique de l’Inserm / IRB00003888 le 9 juin 2015.
