Si le tremblement essentiel est une maladie extrêmement fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, Aptes accueille aussi des personnes concernées par des tremblements rares comme les myoclonies ou le tremblement orthostatique primaire… Aptes adhère ainsi à l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France et à Eurordis, le collectif européen.
Le lundi 29 février 2016, les personnes malades du monde entier célèbreront la 9ème Journée internationale des maladies rares. Dans le cadre d’une campagne menée par les personnes malades, les associations de plus de 80 pays et régions participeront à la Journée internationale des maladies rares en organisant leurs propres événements locaux. Cette année, une nouvelle version de la plateforme RareDiseaseDay.org sera lancée.
Yann Le Cam, directeur général d’Eurordis, précise : « Cette année, avec la Journée internationale des maladies rares, nous célébrons La voix des malades. Toute personne vivant avec une maladie rare et leurs familles peuvent ainsi raconter le parcours de résilience qui est le leur à force de naviguer dans le dédale des diagnostics et de chercher un accès aux soins et à un traitement ». Et d’ajouter : « Partout dans le monde, les patients atteints de maladie rare s’acharnent à faire entendre leur voix et à obtenir les changements nécessaires pour améliorer leurs vies. Nous sommes en train de passer de l’isolement et du désespoir à une masse critique de citoyens dont les actions positives font résonner une voix forte et donnent de l’espoir. Cet élan pour la Journée internationale des maladies rares grandit réellement à l’échelle mondiale ! ».
en langue française
en anglais
