Mme Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, a délivré le discours suivant à l’ouverture du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés
« Monsieur le Président de l’association Aptes, Fabrice Barcq,
Madame la Présidente du conseil scientifique, Emmanuelle Apartis-Bourdieu,
Mesdames et Messieurs les intervenants, experts et chercheurs,
Mesdames et Messieurs les participants,
Mesdames, Messieurs,
Je suis sincèrement désolée de ne pouvoir être parmi vous à l’occasion de votre 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés. Mes contraintes d’agenda ne m’ont pas permis de me rendre disponible et je le regrette très sincèrement.
Placé sous le Haut Patronage du Président de la République, cette journée est très importante car elle contribue à faire connaître et reconnaître cette maladie encore méconnue alors même que la prévalence est loin d’être faible.
Cette méconnaissance à la fois du grand public mais aussi et surtout des professionnels de santé entraine pour les personnes une errance médicale et un retard de diagnostic. Il y a donc là un enjeu essentiel de sensibilisation, de formation des professionnels de santé et notamment le médecin généraliste mais aussi de coopération avec les services spécialisés et tout particulièrement les neurologues et les généticiens.
Je sais que vous agissez en ce sens et je tiens sincèrement à vous en féliciter. La limite actuelle de l’efficacité des traitements ne doit pas nous faire fléchir sur les recherches de nouvelles thérapeutiques mais aussi des adaptations et aides techniques qui permettent aux personnes et à leurs proches d’avoir une vie quotidienne et sociale moins difficile.
Concernant la recherche d’un traitement efficace, je sais que votre association est en pointe et parvient à mobiliser les équipes de recherche. La pluralité des experts présents aujourd’hui témoigne, s’il le fallait, de votre capacité de mobilisation et d’initiative.
Mais il y a aussi les aides techniques, les adaptations à mettre en place au quotidien. Le rôle des ergothérapeutes est majeur, ce sont les ingénieurs du quotidien dans le domaine du handicap. Le fruit de cette expérience, de ces savoir-faire, de ces solutions concrètes et sur mesure doit être capitalisé.
Car le handicap moteur et social dont souffrent les personnes touchées par le tremblement essentiel ne doit pas être sous-estimé. Je mesure pleinement les difficultés au quotidien pour les 300 000 personnes concernées dans notre pays. Je mesure aussi l’impact pour les proches, les familles à la fois compte tenu de l’importance des facteurs génétiques de cette maladie mais aussi de ce qu’il faut mettre en place pour aider son proche touché par la maladie.
Je souhaite donc vous assurer par ce message de tout mon soutien et ma disponibilité pour toute proposition que vous souhaiteriez me faire à l’issue de vos travaux. Je souhaite que vous me fassiez part de vos attentes concernant la meilleure prise en compte des conséquences en termes de handicap et donc des adaptations et compensations à mettre en place.
Je vous souhaite d’excellents travaux et je reste à votre écoute pour recevoir vos propositions.
Bravo pour ce que vous faites.
Je vous remercie ».
