Marie-France Lecroc, déléguée régionale de Aptes en Midi-Pyrénées, a organisé une nouvelle réunion régionale des adhérents de la région Midi-Pyrénées le samedi 20 juin 2015 à la Maison des associations de Toulouse pour informer des actualités de Aptes et partager les expériences du parcours de vie avec le tremblement essentiel, le tremblement orthostatique primaire et le tremblement dystonique.
Marie-France Lecroc a présenté les dernières actualités et principalement l’organisation du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés et les résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel.
Le but de ces réunions régionales de personnes malades et en situation de handicap vise à partager les parcours de vie et les expériences de compensation des situations de handicap moteur et des situations de handicap social.
De nombreuses expériences ont été partagées sur les situations de handicap moteur, les difficultés pour se raser, s’alimenter, boire, écrire, se brosser les dents, mettre une clef dans une serrure, faire le code de sa carte bleue etc. L’accès au diagnostic a été discutée avec des adhérents touchés par une forme précoce du tremblement essentiel, l’errance diagnostique reste accompagnée d’une suspicion d’une psychiatrisation abusive de la maladie, un adhérent a raconté avoir été envoyé en psychothérapie pour son tremblement, il était jugé « nerveux », moqué par des camarades de classe mais aussi par des professeurs. Une discussion a aussi porté sur les tremblements rares, principalement le tremblement orthostatique primaire et le tremblement dystonique. Naturellement, les bénéfices et les effets secondaires indésirables des traitements ont été abordés et un témoignage apporté sur la stimulation cérébrale profonde et le GammaKnife.
Afin de vaincre certaines difficultés sociales, les adhérents se sont promis de déjeuner ensemble pour réapprendre à sortir et ne plus avoir honte du tremblement essentiel en société.
Les photos de cet événement sont disponibles à Réunion régionale des adhérents de Midi-Pyrénées.
Les adhérents ont partagé un goûter avant de s’engager à participer au prochain forum des associations à Salies-du-Salat le samedi 5 septembre prochain.
