Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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remise des prix de la fondation Adréa

Michèle Disdet, chargée des partenariats à Aptes, a participé à la remise des prix de la fondation Adréa le mardi 23 juin 2015. En effet, la fondation Adréa a choisi de soutenir l’action de Aptes en 2015 en soutenant financièrement l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel et le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés. Michèle Disdet a été accueillie par Christiane Hubert, présidente de la fondation Adréa qui suit avec beaucoup de fidélité l’actualité de Aptes et Joël Beugin, directeur délégué de la fondation Adréa.

 

 

Michèle Disdet à la remise des prix de la fondation Adréa
Michèle Disdet à la remise des prix de la fondation Adréa

Michèle Disdet a expliqué en introduction que le tremblement essentiel est une maladie neurologique fréquente, c’est la cause la plus fréquente de tremblements. Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 en France soit 300 000 hommes et femmes de tout âge.

Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Les causes sont encore méconnues et la piste génétique est en cours d’exploration. C’est une pathologie souvent familiale. Il n’existe pas de traitements pour guérir mais certains médicaments atténuent les symptômes (antiépileptiques et surtout ß-bloquants dont l’efficacité est modérée avec des effets indésirables). Dans les formes graves de tremblement essentiel, il est possible de proposer un traitement chirurgical de haute précision (la stimulation cérébrale profonde). D’autres approches thérapeutiques non médicamenteuses et non chirurgicales sont en cours d’évaluation pour le tremblement essentiel : la stimulation magnétique transcrânienne répétitive du cervelet (rTMS) et la stimulation par courant direct continu (tDCS).

Michèle Disdet a expliqué que Aptes, grâce au soutien de la fondation Adréa, a pu réaliser tout d’abord une enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés.

Certains des résultats préliminaires de l’enquête vont à l’encontre des idées reçues sur cette pathologie :

  • 60% des personnes atteintes de tremblement essentiel ont vu leurs mouvements anormaux apparaître avant l’âge de 40 ans et 40% d’entre elles avant l’âge de 20 ans,
  • Cependant le diagnostic n’est porté que chez 25% des cas avant 40 ans dont seulement 6% avant 20 ans,
  • L’errance diagnostique est longue et 60% des personnes atteintes peuvent mettre des mots sur leurs maux qu’à partir de 40 ans,
  • L’errance diagnostique dure en moyenne 14 années (valeur médiane  9 années),
  • 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins pour son tremblement avant d’être diagnostiquée,
  • 3/4 des personnes atteintes de tremblement essentiel sont diagnostiquées par un neurologue.

 

Michèle Disdet reçoit le prix de la fondation Adréa
Michèle Disdet reçoit le prix de la fondation Adréa

Michèle Disdet a enfin invité les participants à participer au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés le jeudi 8 octobre prochain au Conservatoire national des Arts et métiers à Paris, organisé par l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) en collaboration avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des pathologies du mouvement.

Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République, ce témoignage d’intérêt du Chef de l’Etat montre le chemin parcouru par Aptes en dix années dans l’information et l’accompagnement des personnes concernées par le tremblement essentiel mais aussi des personnes touchées par des tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire et dans le soutien à la recherche sur ces pathologies.

Le conseil scientifique de Aptes a élaboré un programme ambitieux pour ce colloque placé sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève).

Une session plénière durant la matinée rassemblera les neurologues et les personnes concernées par le tremblement essentiel et permettra d’aborder la clinique et le traitement du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique primaire.

L’après-midi, deux sessions différentes permettront d’aborder d’une part la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avec les données scientifiques acquises depuis 2008 et les nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel et d’autre part les expériences des professionnels de santé et de Aptes dans le parcours de santé des personnes.

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