Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge, chargé des relations avec les administrations à Aptes, ont rencontré le mardi 22 mars 2016 Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a présenté le tremblement essentiel que connaissait bien la ministre, médecin de formation et de profession. Aussi, Fabrice Barcq a pu présenter les situations de handicap générées par la maladie.
Les grandes problématiques retenues restent :
- l’accès au diagnostic : malgré la fréquence de la maladie, il faut encore 14,4 années en moyenne pour accéder au diagnostic de tremblement essentiel en France, cette errance diagnostique est souvent accompagnée d’une psychiatrisation abusive de la maladie. « Si tu trembles, c’est que tu es nerveux », les symptômes sont souvent aussi associés à la prise de toxiques – alcool, drogues – et la consultation d’un psychiatre est souvent suggérée par les proches voire par des médecins généralistes.
- l’information et la formation des professionnels de santé en dehors de la communauté neurologique : le tremblement essentiel est enseigné dans le cadre du cours sur la maladie de Parkinson et est souvent simplement cité avec quelques minutes consacrées à la clinique de la maladie.
- la diffusion des bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge du tremblement essentiel dans la formation continue des médecins généralistes mais aussi des neurologues généralistes, la saisine de la Haute autorité de santé pourrait être une piste intéressante afin de rendre public les meilleures pratiques de prise en charge du tremblement essentiel.
- l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le tremblement essentiel aux moments clés du parcours de soins des personnes malades les plus en diffculté dans l’acceptation de la maladie et des situations de handicap moteur et social : contrairement à beaucoup d’autres maladies chroniques, l’ETP dans le tremblement essentiel ne devrait pas porter essentiellement sur les bonnes pratiques de prise des traitements mais surtout sur l’éducation au handicap.
- la validation par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie d’une fiche de bonnes pratiques aux équipes pluridisciplinaires chargées de l’évaluation dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
- le soutien aux recherches en ingénierie sur les aides techniques de compensation des situations de handicap moteur du tremblement essentiel par le biais du Commissariat général à l’investissement, Jean Loup Kuhn-Delforge informera les start-ups identifiées sur les appels d’offres.
- la diffusion de l’information sur les aides techniques reste parcellaire. En effet, taper sur un clavier d’ordinateur et utiliser une souris d’ordinateur sont des tâches altérées chez les mêmes proportions de patients. Ces tâches ne posent pas de difficultés à 23% des répondants pour la souris et 25,5% pour le clavier dans l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Elles posent des difficultés pour 68% des répondants pour la souris et 66,4% pour le clavier. Malgré ces difficultés importantes et fréquentes pour des fonctions si importantes pour la vie professionnelle mais aussi personnelle, seuls 3,2% des répondants utilisent un outil de compensation technique sur leur ordinateur.
- le manque d’études sur l’impact du tremblement essentiel sur la vie quotidienne des personnes n’est malheureusement pas propre au tremblement essentiel et des équipes de recherche en sciences sociales pourraient potentiellement être intéressées, il convient de les identifier et de leur présenter le projet.
Mme Ségolène Neuville a montré un grand intérêt pour le tremblement essentiel et va suivre ce dossier avec la direction générale de la Santé et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie dans la perspective d’un nouveau rendez-vous au ministère à la rentrée 2016.
