Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. « Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux.
Ces recommandations visent à conseiller les États membres de l’Union européenne et la Commission européenne quant aux questions à se poser au moment d’organiser un parcours de soin global et coordonné pour les personnes vivant avec une maladie rare au sein des systèmes médico-sociaux nationaux. Il en découle plusieurs mesures aidant à fournir des soins continus personnalisés, à la fois participatifs et pluridisciplinaires.
Pour les associations membres de Eurordis, ces recommandations constitueront un outil majeur, afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare et de l’intégration de mesures sociales au sein des plans nationaux maladies rares.
Ces quatre dernières années, des bénévoles, des associations membres et des membres de l’équipe de Eurordis ont contribué à la formulation de ces recommandations avec le soutien du Conseil des alliances nationales de Eurordis, du Groupe d’action politique et du Groupe consultatif sur les politiques sociales, ainsi qu’au travers des actions communes menées à l’échelle européenne sur les maladies rares (passées et en cours).
Eurordis a également coordonné les contributions des services sociaux et des travailleurs sociaux lors de la préparation de ces recommandations, qui ont contribué à sensibiliser les prestataires de services sociaux aux problématiques liées aux maladies rares.
Eurordis est partenaire au sein du nouveau projet INNOVCare financé par l’Union européenne, qui marque une première étape dans l’application de ces recommandations.
Le projet INNOVCare entend répondre aux enjeux sociaux auxquels toute personne vivant avec une maladie rare doit faire face, et combler les manques de coordination entre les services médicaux, sociaux et locaux des États membres de l’Union européenne. Ce nouveau projet consiste à développer et à tester un parcours de soin personnalisé et global qui connecte les services de santé aux services sociaux auxquels les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles font appel chaque jour. Cette liaison garantit la bonne transmission des informations et de l’expertise entre les différents prestataires.
Dans un premier temps, le projet INNOVCare fera l’inventaire des besoins sociaux non satisfaits des personnes vivant avec une maladie rare, au travers d’une enquête menée grâce au nouveau programme Rare Barometer de Eurordis. Ces données permettront de définir le parcours de soins personnalisé du projet, qui sera d’abord mis en œuvre en Roumanie avec une version pilote du programme. Les personnes malades et en situation de handicap atteints de maladie rare, les membres de leur famille et les représentants de personnes malades et en situation de handicap peuvent participer à cette enquête, en s’inscrivant au programme Rare Barometer Voices ».
source : Eurordis Nouvelles recommandations pour l’amélioration de l’accompagnement social pour les maladies rares
