Fabrice Barcq, président de Aptes, était l’invité de Benjamin Mauro le mardi 29 septembre à 10h pour l’émission La vie des associations sur Vivre FM 93.9 en Île-de-France ou en streaming sur Vivre FM.com. Il y a expliqué que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.
Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Il y a présenté l’organisation du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés le jeudi 8 octobre 2015 au Conservatoire national des Arts et métiers organisé par Aptes avec le Club des mouvements anormaux.
Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République, ce témoignage d’intérêt du Chef de l’Etat montre le chemin parcouru par Aptes en dix années dans l’information et l’accompagnement des personnes concernées par le tremblement essentiel mais aussi des personnes touchées par des tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire et dans le soutien à la recherche sur ces pathologies.
Le conseil scientifique de Aptes a élaboré un programme ambitieux pour ce colloque placé sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève).
Une session plénière durant la matinée rassemblera les neurologues et les personnes concernées par le tremblement essentiel et permettra d’aborder la clinique et le traitement du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique primaire.
L’après-midi, deux sessions différentes permettront d’aborder d’une part la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avec les données scientifiques acquises depuis 2008 et les nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel et d’autre part les expériences des professionnels de santé et de Aptes dans le parcours de santé des personnes.
