APTES INFO SERVICE
écoute, conseil, orientation
(prix d’un appel local)
Aptes participe aux travaux de la fédération européenne des associations neurologiques, l’European Federation of neurological associations (EFNA) ; celle-ci lance l’opération #UnderTheUmbrella, littéralement sous le parapluie, une opération de communication sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser le grand public de l’Union Européenne à la prévalence des maladies neurologiques. La campagne commence en demandant à la communauté des…
Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. « Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux….
Aptes accueille les personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Elle est ainsi membre de l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France. Michèle Disdet, chargée des relations presse et partenariats à Aptes, a participé à la dernière réunion des membres de l’Alliance maladies rares. En août…
Benedycte Transon Capone signe un article dans Femme actuelle le 19 avril 2016 intitulé Tremblements essentiels : ne pas confondre avec la maladie de Parkinson. Elle rappelle que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les…
Une équipe coordonnée par le professeur Emmanuel Flamand-Roze de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP, a testé au centre d’investigation clinique de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (Inserm1/CNRS/UPMC) l’efficacité du zonisamide, un médicament utilisé aujourd’hui pour traiter certaines formes d’épilepsie, chez 23 patients atteints d’une maladie rare du système nerveux, la dystonie myoclonique. Les…
Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à l’hôpital Saint-Antoine dans l’amphithéâtre Jacques Caroli de l’Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l’association dans son hôpital et son université. Le conseil d’administration…
Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge, chargé des relations avec les administrations à Aptes, ont rencontré le mardi 22 mars 2016 Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion au ministère des Affaires sociales et de…
L’assemblée générale d’APTES se tiendra le samedi 21 novembre 2026, de 13 h 30 à 17 h, à l’Hôpital Saint-Antoine, dans l’Amphi Moiana. Réservez dès maintenant cette date dans votre agenda. Nous vous attendons nombreux pour ce rendez-vous de la vie de notre association ! Informations pratiques Date : samedi 21 novembre 2026 Horaires :…
Barbara rejoint l’équipe des écoutants bénévoles d’APTES APTES accueille Barbara parmi ses écoutants bénévoles. À 40 ans, cette aide-soignante et maman d’un petit garçon souhaite mettre son expérience au service des personnes concernées par le tremblement essentiel. Barbara raconte avoir toujours tremblé. L’apparition de tremblements de la tête, il y a sept ans, l’a conduite…
https://www.aptes.org/wp-content/uploads/2026/09/FB-LIGNE-DECOUTE-rentree-Facebook.mp4 Après la pause estivale, la ligne d’écoute APTES reprend du service à partir du 3 septembre 2026. Vous avez une question sur le tremblement essentiel ? Vous ressentez le besoin d’échanger, d’être écouté ou orienté ? Les bénévoles d’APTES sont à votre disposition pour vous apporter une écoute attentive et bienveillante. Vous pouvez contacter…
