Aptes participe aux travaux de la fédération européenne des associations neurologiques, l’European Federation of neurological associations (EFNA) ; celle-ci lance l’opération #UnderTheUmbrella, littéralement sous le parapluie, une opération de communication sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser le grand public de l’Union Européenne à la prévalence des maladies neurologiques. La campagne commence en demandant à la communauté des personnes malades et en situation de handicap mais aussi aux familles et au grand public de prendre une photo d’elles-mêmes sous un parapluie en utilisant le hashtag #UnderTheUmbrella.
Les objectifs de cette campagne sont :
- informer le grand public sur les maladies neurologiques et plus généralement sur les maladies du cerveau, 1 Européen sur 3 est ou sera concerné dans sa vie par une maladie du cerveau
- alerter les pouvoirs publics sur la prévalence des maladies du cerveau, sur la prise en charge de ces maladies
- favoriser la recherche scientifique en neurologie
L’EFNA travaille avec l’European Brain Council afin que la Commission Européenne présente une stratégie européenne pour lutter contre les maladies du cerveau de manière collaborative, inclusive et globale et incite les États membres de l’Union et des pays associés dans leurs efforts pour lutter contre l’impact des maladies du cerveau avec la mise en oeuvre de politiques de santé publique axées sur la santé du cerveau d’une manière systématique et en faisant le meilleur usage possible des ressources disponibles afin de stimuler davantage et mieux la recherche scientifique européenne sur le cerveau de manière coordonnée. L’EFNA et l’European Brain Council plaident notamment pour la mise en place de stratégies en faveur de la prévention, la détection précoce, le diagnostic et le traitement adéquat des maladies du cerveau.
Aptes a déjà signé l’appel de l’EFNA :
Aptes appelle ses adhérents, ses sympathisants, toutes les personnes malades et en situation de handicap mais aussi leur famille, leurs amis à soutenir cette action en adressant une photo de soi sous un parapluie, seul(e) ou en famille ou en groupe à l’adresse suivante en donnant explicitement une autorisation de publication1 sur Aptes.org, sur la page Facebook® de Aptes dans l’album #UnderTheUmbrella #EssentialTremor et sur le compte Twitter® de Aptes :
Les participants peuvent imprimer le tract suivant à tenir devant soi sur la photo :
1 L’autorisation de publication spécifie que le participant autorise l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) à la publication de la photo jointe sur Aptes.org dans le cadre de l’objet social de l’association Aptes :
- aide et soutien pour les personnes atteintes de tremblement essentiel,
- information et documentation du public pour la défense des intérêts moraux et matériels des personnes atteintes de tremblement essentiel,
- initiation ou soutien de la recherche sur le tremblement essentiel et contribution à son financement,
- représentation des personnes malades auprès des pouvoirs publics, des institutions publiques, des organismes de recherche médicale, des organisations de médecins et toutes organisations ou associations utiles,
- entraide avec les organisations ou associations internationales intervenant dans le domaine du tremblement essentiel.
L’autorisation est valable pour une durée de dix années.
