Benedycte Transon Capone signe un article dans Femme actuelle le 19 avril 2016 intitulé Tremblements essentiels : ne pas confondre avec la maladie de Parkinson. Elle rappelle que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Benedycte Transon Capone précise que Aptes a mené en 2015 une enquête inédite sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. 1500 personnes ont répondu à cette enquête et le volume des réponses apporte un éclairage intéressant sur cette maladie neurologique et génétique si fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, soit plus de 300.000 personnes en France.
Dans le cadre de cette enquête menée en 2015, sur 1.500 participants, « 36,9 % des répondants ont vu apparaître leur tremblement avant 20 ans. Et dans 11,3 % des cas, les premiers symptômes sont apparus avant l’âge de 9 ans. Rares parmi les répondants de cette enquête, ceux qui ont été diagnostiqués avant 40 ans. Une personne sur 4 a vu plus de 5 médecins avant que le diagnostic soit posé. Et il faut compter en moyenne 14 ans d’errance médicale, avant une annonce formelle.
Le diagnostic est essentiellement clinique, c’est-à-dire, interrogatoire médical et auscultation. Dans les cas difficiles, le neurologue peut s’aider d’un enregistrement électro-myographique et d’un DATscan, qui mesure la dopamine. S’il n’y a pas de déficit, c’est le signe que ce n’est pas la maladie de Parkinson, mais des tremblements essentiels. La piste génétique est en cours d’exploration. Il a, en effet, été constaté que la maladie a un caractère familial dans 60 à 70 % des cas » précise Benedycte Transon Capone.
Aussi, afin d’améliorer cette compensation des situations de handicap liées au tremblement essentiel, Benedycte Transon Capone cite Aptes, le guide pratique du quotidien qui recense une sélection d’aides techniques afin de compenser les situations de handicap moteur subies dans l’environnement quotidien, à la maison mais aussi à l’école pour les enfants ou au travail pour les adultes.
Aptes car les personnes atteintes de tremblement essentiel sont aptes à la vie en société, aptes à une scolarité riche dans l’école la plus proche de leur domicile pour les enfants, aptes à une vie professionnelle épanouissante pour les adultes, aptes à prendre place dans la vie de la cité pour chacun.
