Fabrice Barcq, président de Aptes, a adressé une lettre de remerciement au Président de la République, M. François Hollande ce lundi 21 décembre 2015. En effet, le Président de la République, M. François Hollande, avait accepté d’accorder son Haut Patronage au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre à Paris en collaboration avec son Conseil scientifique et le Club des mouvements anormaux.
« Monsieur le Président de la République,
Je tiens, à la fois au nom des adhérents de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) et du conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), à vous remercier du Haut Patronage que vous avez bien voulu accorder au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés qui s’est déroulé le 8 octobre dernier au Conservatoire national des Arts et métiers à Paris sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève). Cet intérêt pour le tremblement essentiel au plus haut niveau de l’État a marqué à la fois la communauté des personnes malades et en situation de handicap mais aussi la communauté neurologique.
Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche au moins 1 personne sur 200, soit plus de 300.000 personnes en France (à titre indicatif, la maladie de Parkinson touche 120.000 personnes). Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade.
Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Aptes est une association de personnes malades et en situation de handicap gérée exclusivement par des bénévoles. Son portail, Aptes.org, informe plus de 14.000 visiteurs uniques chaque mois ; sa ligne d’écoute Aptes info service, oriente plus de 1.000 personnes chaque année et les accompagne dans les démarches de reconnaissance et de compensation des situations de handicap. Elle édite des guides d’information sur la maladie et la compensation des situations de handicap. L’activité de Aptes est financée par les seuls dons de ses adhérents et de deux fondations, la fondation Adréa et la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire.
Ce colloque a permis de mettre à jour les données scientifiques dont nous disposons.
- La prévalence dans les dernières études scientifiques montre que le tremblement essentiel touche 1% de la population, 4% de la population au-delà de 65 ans.
- 40% des personnes malades ont vu leurs tremblements apparaître avant l’âge de 20 ans mais 1 personne sur 4 seulement est diagnostiquée avant l’âge de 40 ans.
- L’errance diagnostique, en raison de la méconnaissance de la maladie, est particulièrement élevée : 14,4 années (valeur médiane : 10 années). Il y a un réel problème d’accès au diagnostic par un neurologue et un manque d’information des médecins généralistes et du grand public.
- 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins avant d’accéder au diagnostic de tremblement essentiel.
- 80% des personnes ont des difficultés pour manger et boire, 15% ne peuvent plus écrire du tout. La plupart du temps, ces situations de handicap ne sont pas compensées.
- 60% des personnes malades ont des difficultés professionnelles, 1 sur 3 a subi au moins une reconversion professionnelle en raison de son handicap. Seulement 1 personne sur 10 a bénéficié d’un aménagement de poste.
- 2 personnes sur 3 connaissent une anxiété liée à la visibilité sociale du tremblement, 40% des personnes malades ont connu ou connaissent un épisode de phobie sociale. 39% des personnes malades ont eu une prescription d’antidépresseurs contre 6% dans la population générale.
- 2 personnes sur 3 ont besoin d’une aide humaine au quotidien, dans 80% des cas, il s’agit du conjoint.
La recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est principalement financée par Aptes alors même que de nombreux axes de recherche mériteraient d’être soutenus davantage car les équipes de chercheurs en neurosciences attendent seulement des moyens supplémentaires pour travailler sur :
- la génétique du tremblement essentiel,
- la neurophysiopathologie et les modèles animaux,
- les nouvelles techniques de neurostimulation non invasives,
- la stimulation cérébrale profonde et les nouveaux dispositifs d’interface cerveau-machine.
Je vous prie, Monsieur le Président de la République, d’agréer l’expression de ma haute considération.
Fabrice Barcq »
