Après le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre à Paris, Fabrice Barcq, président de Aptes, a adressé une lettre à Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes.
« Madame la Ministre,
L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) a organisé avec son conseil scientifique présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon) le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés le 8 octobre dernier au Conservatoire national des Arts et métiers à Paris sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République.
Ce colloque a mis en lumière les difficultés particulières que vivent les personnes malades dans l’accès au parcours de soins, dans leur parcours de soins et dans leur parcours de vie.
- La prévalence dans les dernières études scientifiques montre que le tremblement essentiel touche 1% de la population, 4% de la population au-delà de 65 ans.
- 40% des personnes malades ont vu leurs tremblements apparaître avant l’âge de 20 ans mais 1 personne sur 4 seulement est diagnostiquée avant l’âge de 40 ans.
- 90% des personnes souffrent d’un tremblement des mains et/ou des bras, 20% d’un tremblement de la tête.
- Les deux pics d’incidence de la maladie apparaissent entre 10-19 ans et 50-59 ans.
- L’errance diagnostique, en raison de la méconnaissance de la maladie, est particulièrement élevée : 14,4 années (valeur médiane : 10 années). Il y a un réel problème d’accès au diagnostic par un neurologue et un manque d’information des médecins généralistes et du grand public.
- 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins avant d’accéder au diagnostic de tremblement essentiel.
- 80% des personnes ont des difficultés pour manger et boire, 15% ne peuvent plus écrire du tout. La plupart du temps, ces situations de handicap ne sont pas compensées.
- 60% des personnes malades ont des difficultés professionnelles, 1 sur 3 a subi au moins une reconversion professionnelle en raison de son handicap. Seulement 1 personne sur 10 a bénéficié d’un aménagement de poste.
- 2 personnes sur 3 connaissent une anxiété liée à la visibilité sociale du tremblement, 40% des personnes malades ont connu ou connaissent un épisode de phobie sociale. 39% des personnes malades ont eu une prescription d’antidépresseurs contre 6% dans la population générale. 1 personne sur 10 n’ose plus aller dîner chez des amis.
- 2 personnes sur 3 ont besoin d’une aide humaine au quotidien, dans 80% des cas, il s’agit du conjoint.
La recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est principalement financée par Aptes alors même que de nombreux axes de recherche mériteraient d’être soutenus davantage car les équipes de chercheurs en neurosciences attendent seulement des moyens supplémentaires pour travailler sur :
- la génétique du tremblement essentiel,
- la neurophysiopathologie et les modèles animaux,
- les nouvelles techniques de neurostimulation non invasives,
- la stimulation cérébrale profonde et les nouveaux dispositifs d’interface cerveau-machine.
Aptes est une association de personnes malades et en situation de handicap gérée exclusivement par des bénévoles. Son portail, Aptes.org, informe plus de 14.000 visiteurs uniques chaque mois ; sa ligne d’écoute Aptes info service, oriente plus de 1.000 personnes chaque année et les accompagne dans les démarches de reconnaissance et de compensation des situations de handicap. Elle édite des guides d’information sur la maladie et la compensation des situations de handicap. L’activité de Aptes est financée par les seuls dons de ses adhérents et de deux fondations, la fondation Adréa et la fondation Julienne Dumeste pour l’innovation sociale et humanitaire.
Il importe aujourd’hui de trouver ensemble des solutions pour améliorer :
- l’entrée dans le parcours de soins, notamment pour les enfants,
- le parcours de soins en coordonnant le travail du neurologue avec les autres professionnels concernés, kinésithérapeutes, ORL, phoniatres, psychiatres et psychologues,
- le parcours de vie et la compensation des situations de handicap moteur et social du tremblement essentiel,
- la coordination et le soutien à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.
Je vous prie, Madame la Ministre, d’agréer l’expression de ma haute considération.
Fabrice Barcq »
