Le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés ouvre ses portes aujourd’hui à Paris en réunissant plus de 350 participants, neurologues et professionnels de santé aux côtés des personnes malades et en situation de handicap et de leurs proches, tous concernés par cette maladie neurologique fréquente qui touche plus de 300 000 personnes en France (femmes, hommes et aussi les enfants). Le tremblement essentiel est souvent une pathologie familiale. Cette pathologie, dont les causes sont encore méconnues, provoque des tremblements incontrôlables qui touchent souvent en premier les membres supérieurs, le cou puis la tête, la voix et les jambes et parfois le corps entier. Il n’y a pas de trouble cognitif associé. Le tremblement essentiel est souvent un frein voire un handicap pour se nourrir, boire, s’habiller, mettre une clé dans une serrure, écrire et même parfois parler. Dans les formes précoces, le tremblement est le plus souvent reconnu au moment de l’acquisition de l’écriture, puis, après un pic initial, le tremblement connaît un ralentissement de sa progression jusqu’à 55 ans, âge à partir duquel la maladie reprend son évolution progressive.
A ce jour, il n’existe pas de traitements pour guérir mais certains médicaments atténuent les symptômes (antiépileptiques et bêta bloquants dont l’efficacité est modérée avec des effets indésirables). Dans les formes graves de tremblement essentiel, il est possible de proposer un traitement chirurgical de haute précision (la stimulation cérébrale profonde).
Fabrice Barcq, président de l’association Aptes rappelle que la recherche avance et il souligne que « la majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France a été financée par l’association Aptes. 12 projets novateurs ont ainsi été mis en oeuvre avec l’aide des experts membres de notre Conseil Scientifique ».
Le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés est placé cette année sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève). Il bénéficie du Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République. « La matinée aborde la clinique et les traitements existants pour soulager les symptômes. L’après-midi est consacré aux nouvelles pistes thérapeutiques ainsi qu’à la présentation d’une enquête publiée ce mois-ci dans Neurologies et qui décrypte pour la première fois le parcours de santé des personnes atteintes par un tremblement essentiel ».
Cette enquête, a été réalisée au premier semestre 2015 auprès de 1500 personnes touchées par un tremblement essentiel.
Ses résultats validés par le Conseil Scientifique de Aptes et publiés par la revue Neurologies, permettent de dresser un panorama de la maladie en France et de ses répercussions sur la qualité de vie des personnes malades.
Les résultats apportent aux chercheurs, aux soignants et aux patients un éclairage parfois surprenant sur la maladie au quotidien pour une meilleure prise en charge par les professionnels de santé et aussi un nouveau regard par la société dans son ensemble.
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télécharger les résultats statistiques de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel
