Suite à l’appel d’offres lancé en février dernier, Aptes a reçu 8 projets de recherche scientifique présentés par des équipes françaises, belges et canadiennes. Toutes les propositions sont en cours d’évaluation et les décisions de financement prises conjointement par les administrateurs de l’association et le conseil scientifique seront publiées début juillet. Avec ce nouveau programme, ce…
Actualités
LA PREPARATION Je ne pouvais plus couper ma viande, boire un verre, écrire devenait difficile comme utiliser une carte de crédit, sans parler de l’impossibilité d’utiliser les téléphones portables. Contact chaleureux qui me permet de comprendre le potentiel de la DBS pour résoudre un problème médical devenu un problème social, sans oublier l’aide constante de…
Aptes participe aux travaux de la fédération européenne des associations neurologiques, l’European Federation of neurological associations (EFNA) ; celle-ci lance l’opération #UnderTheUmbrella, littéralement sous le parapluie, une opération de communication sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser le grand public de l’Union Européenne à la prévalence des maladies neurologiques. La campagne commence en demandant à la communauté des…
Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. « Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux….
Aptes accueille les personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Elle est ainsi membre de l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France. Michèle Disdet, chargée des relations presse et partenariats à Aptes, a participé à la dernière réunion des membres de l’Alliance maladies rares. En août…
Une équipe coordonnée par le professeur Emmanuel Flamand-Roze de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP, a testé au centre d’investigation clinique de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (Inserm1/CNRS/UPMC) l’efficacité du zonisamide, un médicament utilisé aujourd’hui pour traiter certaines formes d’épilepsie, chez 23 patients atteints d’une maladie rare du système nerveux, la dystonie myoclonique. Les…
Benedycte Transon Capone signe un article dans Femme actuelle le 19 avril 2016 intitulé Tremblements essentiels : ne pas confondre avec la maladie de Parkinson. Elle rappelle que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les…
Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge, chargé des relations avec les administrations à Aptes, ont rencontré le mardi 22 mars 2016 Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion au ministère des Affaires sociales et de…
Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à l’hôpital Saint-Antoine dans l’amphithéâtre Jacques Caroli de l’Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l’association dans son hôpital et son université. Le conseil d’administration…
Ronan Tanguy signe un article émouvant dans Le Télégramme intitulé Tremblement essentiel : ni le froid, ni l’alcool… ce mardi 15 mars 2016 en pleine Semaine du cerveau 2016. « Ce n’est pas de froid, ni à cause de l’alcool. Et pourtant, ils tremblent. Avec insistance, parfois. Et sans arrêt, ou presque. En France, ils sont environ 300.000…
ACTUS. APTES
APPEL D’OFFRES A LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) lance un appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devra concerner le tremblement essentiel mais…
L’opération par ultrasons du tremblement essentiel des mains a des effets très durables, montre l’étude sur 5 ans de 40 patients effectuée par des chercheurs américains.
Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.
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