Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Les personnes atteintes de maladies rares, les membres de leurs familles et les représentants des associations de patients dans toute l’Europe peuvent désormais s’inscrire pour participer à Rare Barometer Voices, nouveau panel de répondants aux sondages Eurordis disponible en 23 langues qui vise à recueillir les expériences des personnes atteintes d’une maladie rare ou concernées par ce quotidien.
Une fois inscrits, les participants recevront un mèl les invitant à participer à chaque nouvelle enquête en rapport avec des sujets précis qui les concernent. Les participants sont libres de choisir les enquêtes auxquelles ils souhaitent répondre. Toutes les réponses seront anonymes et strictement confidentielles et resteront la propriété d’Eurordis, qui n’en fera aucun usage commercial. Les résultats des enquêtes, classés par pays et par maladie, seront communiqués aux personnes interrogées.
Le soutien que la communauté des maladies rares apporte à Rare Barometer Voices est essentiel à la qualité des résultats. Lorsque vous informez les membres de votre association sur Rare Barometer Voices, vous contribuez à faire entendre la communauté des maladies rares.
- partagez la page Internet dédiée (eurordis.org/voices/fr) sur les réseaux sociaux avec le hashtag#RareBarometer.
- téléchargez un modèle de courriel pour encourager les inscriptions. Ce modèle est disponible en 23 langues : EN, BG, CS, DA, DE, EL, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV.
Rare Barometer Voices s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares dans toute l’Europe pour recueillir leurs avis, ces avis seront ensuite présentés aux politiques et décideurs, aux associations de patients et au grand public. Les résultats des enquêtes contribuent à sensibiliser l’opinion et à influencer les politiques qui ont un impact direct sur toutes les personnes atteintes d’une maladie rare ou concernées au premier chef.
Rare Barometer Voices fait partie d’une initiative d’EURORDIS plus vaste, le programme Rare Barometer. Le programme Rare Barometer va contribuer à :
- apporter des éléments probants pour la législation et les politiques européennes
- informer les législateurs et les politiques sur des sujets concernant les personnes atteintes de maladies rares
- promouvoir et améliorer la recherche sur les perspectives des patients
- communiquer efficacement l’opinion des personnes atteintes de maladies rares sur des sujets transversaux
- remédier au manque de savoir sur des maladies spécifiques par des sondages RareConnect
À chaque étape du programme, Eurordis respecte l’avis, la confidentialité et l’autonomie de chaque répondant aux enquêtes. Si vous avez des questions sur Rare Barometer Voices, écrivez à Sandra Courbier, responsable Rare Barometer : rare.barometer@eurordis.org.
