félicitations de la fondation Julienne Dumeste

Dans un courrier d’Alain Froger, président de la Fondation Julienne Dumeste à Fabrice Barcq, président de Aptes, la Fondation Julienne Dumeste a eu le plaisir de constater l’aboutissement du projet Aptes, le guide du tremblement essentiel auquel la fondation avait apporté un soutien financier déterminant.

Aptes a en effet coordonné une action essentielle à l’information des personnes malades concernées par le tremblement essentiel en réalisant un ouvrage de référence, Aptes, le guide du tremblement essentiel.

Aptes assure un accès à l’information sur le tremblement essentiel par la diffusion des connaissances sur le tremblement essentiel sur son site Internet Aptes.org sous le contrôle de son Conseil scientifique. Tous les articles à caractère médical et / ou scientifique sont rédigés et signés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux choisis par le Conseil scientifique pour leurs compétences dans leur spécialité en neurologie (clinique, génétique, physiopathologie, électrophysiologie, neurochirurgie, imagerie etc.). Ces informations ont un caractère général et ne peuvent se substituer à la consultation du neurologue spécialiste des mouvements anormaux pour la prise en charge du tremblement essentiel, son diagnostic, ses thérapeutiques et la compensation des situations de handicap vécues dans l’environnement personnel, scolaire pour les enfants, professionnel pour les adultes, social.

Aptes assure aussi une mission d’écoute, de conseil et d’orientation avec son service Aptes info service au 0 970 407 536 ou sur Aptes.org. Elle a reçu en 2013 pratiquement 1.000 demandes. Aptes oriente les personnes malades dans leur parcours de soins vers les services de neurologie spécialisés dans les mouvements anormaux et elle accompagne les personnes en situation de handicap dans la reconnaissance et la compensation du handicap.

L’absence d’informations sur le tremblement essentiel conduit à une méconnaissance de la pathologie par les personnes malades mais également et surtout par les professionnels de santé. La durée moyenne d’errance diagnostique des formes précoces du tremblement essentiel est de dix années selon Aptes info service, deux à trois années pour les formes tardives (à partir de 50 ans). 2 personnes sur 10 sont orientées par erreur en psychiatrie pour leurs tremblements. Cette errance diagnostique et cette psychiatrisation abusive de la maladie conduisent à des parcours douloureux, à un repli sur soi des personnes malades et à une désocialisation.

Connaître sa maladie, c’est mieux l’accepter et reprendre le chemin de l’acceptation de soi : réinsertion professionnelle, réinsertion sociale. Aptes info service accompagne depuis presque dix années les personnes souffrant de tremblements.

Ce besoin est confirmé par les neurologues qui manquent de supports d’explications de la maladie, supports adaptés aux personnes malades, à leurs besoins et à leurs attentes. Sur la base de cette expertise, après trois années d’activité de Aptes.org, après plusieurs années d’activité de Aptes info service (700 demandes en 2012, 1.000 demandes en 2013), les bénévoles du comité opérationnel dont les écoutants de Aptes info service ont listé les questions récurrentes des personnes malades. Ont participé à ce travail Gilbert Tibolla, coordonnateur de Aptes info service, Josette Garnier, Mauricette Hintzy, Anne-Marie Lasserre, Marie-France Lecroc, Michèle Véran écoutantes, ont été associés à ce travail, les modérateurs du groupe Tremblement essentiel sur Facebook (700 messages échangés par semaine en moyenne), Vanessa Chagnas, Simon Caillé, Chantal Martin, Roselyne Radigue et Sandrine Sueur. Les administrateurs Fabrice Barcq, Henri Girin, Gilbert Tibolla ont coordonné l’action. Ces échanges ont permis la construction en deux parties de Aptes, le guide du tremblement essentiel :

1. mieux connaître la maladie
2. mieux vivre son parcours de soins

En collaboration avec le Conseil scientifique, des neurologues spécialistes des mouvements anormaux, experts du tremblement essentiel, ont rédigé des textes de référence sur les différents aspects de la maladie et du parcours de soins :

1. mieux connaître la maladie
   1. les signes moteurs par le docteur David Grabli,
   2. les critères diagnostiques par le professeur Paul Krack,
   3. le handicap du tremblement essentiel par le docteur David Grabli,
   4. la physiopathologie par le docteur David Grabli,
   5. la génétique par le docteur Mathieu Anheim,
   6. les syndromes secondaires par le docteur Christophe André,
2. mieux vivre son parcours de soins
   1. la consultation en neurologie par le professeur Emmanuel Broussolle,
   2. la consultation en neuropédiatrie par le docteur Diane Doummar,
   3. les traitements médicamenteux par le docteur Michel Gonce,
   4. la toxine botulique par le professeur Michel Borg,
   5. la stimulation cérébrale profonde par le professeur Stéphane Palfi,
   6. les autres techniques neurochirurgicales, GammaKnife^® et ultrasons focalisés de haute intensité par le docteur Tatiana Witjas,
   7. les traitements pédiatriques par le docteur Diane Doummar,
   8. la kinésithérapie par Thierry Péron-Magnan,
   9. la prise en charge du parcours de soins par la Caisse primaire d’Assurance-maladie,
   10. l’aide psychologique par le docteur Christophe André.

Les textes ont été relus par des personnes malades pour veiller à ce qu’ils soient bien destinés à un grand public. L’annonce de la réalisation de ce guide au sein de la communauté neurologique a amplifié la demande initiale avec des demandes aussi bien dans les services hospitaliers de neurologie et dans les cabinets de consultation de neurologie.

Michèle Disdet a coordonné le répertoire des neurologues en France avec l’aide de Simon Caillé, Jacques Cambornac, Vanessa Chagnas, Bernadette Couvée, Chantal Martin, Anthony Méreau, Roselyne Radigue et Corinne Rallet. Ils ont travaillé sur différentes bases de données, ils ont recoupé les informations avec les sites des hôpitaux et les sites professionnels et téléphoné à la majorité des neurologues pour contrôler leur adresse et apporter à la base des informations supplémentaires (téléphone, adresse mèl) dans la perspective de futurs projets (grande enquête nationale sur le parcours de santé avec le tremblement essentiel en 2014, colloque sur le tremblement essentiel et les syndromes apparentés en 2015). Ce travail fastidieux a permis de lister 3.000 neurologues.

Aptes, le guide du tremblement essentiel a été mis en page par Antoine Noiran de Trait de marque, les illustrations originales par Alixe Deleuze et la coordination éditoriale assurée par Vanessa de las Asturias, conseillère en communication.

Aptes, le guide du tremblement essentiel a été diffusé en avril 2014 à 1.600 adhérents et à 3.000 neurologues. Il a été imprimé à 6.000 exemplaires et le dépliant Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 imprimé à 20.000 exemplaires.

Les objectifs du projet initial ont été dépassés, Aptes avait prévu dans le projet présenté d’imprimer et de diffuser 4.000 exemplaires de Aptes, le guide du tremblement essentiel et 12.000 dépliants Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200.

Aptes, le guide du tremblement essentiel a fait l’objet d’un communiqué de presse en ligne sur Aptes.org.

Cette opération a coûté 25.000 €, elle a pu être mise en oeuvre grâce au soutien essentiel de la Fondation Julienne Dumeste

et de la Fondation Adréa

Le soutien du groupe Ircem, du groupe Lourmel et de la Fondation Groupama pour la santé ont aussi permis de réaliser cette opération.