Dans un article émouvant La maladie du tremblement essentiel empêche Océane de devenir coiffeuse, Benjamin Merieau, journaliste au Courrier picard, a décrit le quotidien d’une adhérente de Aptes, Océane Bégard.
Le Courrier picard explique comment Océane a été diagnostiquée récemment avec le tremblement essentiel, il explique que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Pour Océane, le tremblement essentiel signifie qu’elle ne peut plus continuer ses études de coiffeuse en raison du handicap moteur induit par la maladie. Océane raconte alors comme elle a pu souffrir aussi du regard social porté sur le tremblement essentiel : « Je me suis beaucoup fermée, par rapport au regard des autres. Rien que lorsqu’on va faire des courses, on vous regarde bizarrement. Au lycée, on me demandait si je me droguais. Un garçon m’a même dit que ça n’avait rien de grave, que je n’avais pas perdu mes cheveux non plus ».
Grâce au soutien de sa famille mais aussi du soutien découvert au sein du groupe Facebook® Tremblement essentiel, Océane envisage à nouveau un avenir avec le tremblement essentiel et elle avoue parfois dédramatiser la maladie avec ses frères : « À table, mes frères me demandent de sucrer leurs fraises, et on s’en amuse, car j’en mets partout ».
