L’Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis) est la fédération européenne des associations de personnes malades et en situation de handicap, porteuses de maladies rares. Eurordis est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Eurordis est une organisation non gouvernementale, fruit d’une alliance d’associations de personnes malades, pilotée par les personnes malades elles-mêmes et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe.
Eurordis représente plus de 600 organisations de personnes malades atteintes de maladies rares, dans plus de 50 pays, et concernant plus de 4 000 maladies rares. Elle soutient la création et le développement d’alliances nationales de maladies rares et de maladies spécifiques, de fédérations et de réseaux européens.
Eurordis lance aujourd’hui une enquête sur les difficultés d’accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies rares. Eurordis attend des réponses concises, courtes et précises, les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d’identifier les problèmes existants et de les signaler par des rapports disponibles aux autorités nationales.
Le bilan de cette campagne sera disponible sur le site Internet d’Eurordis. L’enquête est disponible ici.
Aptes est l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel, le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Aptes accueille aussi des personnes touchées par des tremblements rares, le tremblement orthostatique primaire, les myoclonies, le tremblement dystonique etc. Aptes encourage ses adhérents concernés par un tremblement rare à répondre à cette enquête d’Eurordis à laquelle Aptes appartient.
