Dominique Donnet-Kamel, responsable de la mission Inserm associations, est partie à la retraite de l’Inserm et a invité à cette occasion tous les partenaires avec lesquels elle a travaillé durant toutes ces dernières années en présence du professeur Yves Lévy, président directeur général de l’Inserm. Fabrice Barcq représentait Aptes à cet événement. Dominique Donnet-Kamel, dans un discours émouvant, a rappelé son parcours et elle a expliqué comment elle est entrée en 1964 au département information scientifique et communication de l’Inserm.
Elle est devenue responsable du Service de presse et de relations publiques de l’Inserm. Elle s’est vite intéressée à la communication de la recherche scientifique à la société, elle voulait partager à la fois la mobilisation des chercheurs scientifiques et le rôle des associations de personnes malades et/ou en situation de handicap dans la médiation de l’information scientifique. Elle a développé un dialogue inédit entre le monde de la recherche scientifique et les associations de personnes malades en créant tout d’abord la mission Inserm associations. Inserm associations propose, met en œuvre et coordonne les programmes d’action entre l’Inserm et les associations de personnes malades, personnes en situation de handicap et leur famille. Elle est le point de contact à l’Inserm pour les associations et pour les chercheurs intéressés et/ou impliqués dans des interactions avec le monde associatif.
Dominique Donnet-Kamel a mis en place ensuite le groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram), le Gram est une force de discussion, de réflexion et de proposition d’actions pour développer les interactions entre l’Inserm, sa communauté scientifique et les associations de personnes malades, de personnes en situation de handicap et de leur famille. Il a notamment permis la mise en place des séminaires Ketty Schwartz auxquels les bénévoles de Aptes ont participé.
Dominique Donnet-Kamel a aussi initié le réseau ScienSAs’, un réseau d’expertise scientifique qui favorise les collaborations et les échanges entre les chercheurs nouvellement retraités et les associations de personnes malades. À travers un intérêt commun pour la neurologie, Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda, chercheurs ScienSAs‘ ont ainsi choisi de travailler bénévolement pour Aptes en initiant des publications de vulgarisation scientifique sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire avec le conseil scientifique de Aptes.
Dominique Donnet-Kamel a reçu le prix 2010 de l’innovation de l’Inserm pour son action avec les associations.
Dominique Donnet-Kamel a assisté à la naissance de Aptes en 2004 et suivi pas à pas l’action de Henri Girin et Fabrice Barcq dans le soutien à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et dans l’information sur le tremblement essentiel notamment grâce à Aptes.org. Ces dernières années, Dominique Donnet-Kamel et Fabrice Barcq se sont retrouvés dans le groupe de travail sur les maladies neurologiques et les maladies psychiatriques au sein de ScienSAs‘.
Les photos de cet événement sont disponibles à Départ de l’Inserm de Dominique Donnet-Kamel.
photo de l’actualité : François Faurisson et Dominique Donnet-Kamel de la mission Inserm associations © Aptes
