APTES INFO SERVICE
écoute, conseil, orientation
(prix d’un appel local)
Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Les personnes atteintes de maladies rares, les membres de leurs familles et les représentants des associations de patients dans toute l’Europe peuvent désormais s’inscrire pour participer à Rare Barometer…
Si le baromètre 2016 du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) sur les droits des personnes malades montre une certaine stabilité sur le sentiment des Français d’être plutôt bien informés lors de leur recours au système de santé et de considérer leurs droits en tant que personnes malades majoritairement bien appliqués, notamment celui de l’accès…
Aptes fête ses 2 000 adhérents ! Cet objectif, inscrit dans le plan d’action 2015, est réalisé et révèle à la fois la fidélité des adhérents à leur association mais aussi l’adhésion croissante des personnes atteintes d’un tremblement essentiel pour l’accompagnement des personnes malades et en situation de handicap et le soutien à la recherche scientifique sur le…
L’Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis) est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Eurordis est une organisation non gouvernementale, fruit de l’alliance d’associations de personnes malades. Eurordis représente 705 organisations de personnes atteintes de maladies rares, dans 63 pays, et concernant plus de 4000 maladies rares. Aptes est membre d’Eurordis car, si…
Aptes le magazine du tremblement essentiel numéro 22 est adressé aujourd’hui à tous les adhérents de Aptes et à plus de deux mille neurologues en France. Au sommaire de ce nouveau numéro, Aptes a consacré ses pages sur deux grands dossiers : les résultats de l’étude scientifique financée par les donateurs de Aptes du professeur Frédéric Calon sur l’accumulation…
La 17ème édition de la Semaine du Cerveau, coordonnée par la Société des Neurosciences aura lieu en France du 14 au 20 mars 2016. Pendant toute cette semaine, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. C’est un événement spectaculaire par sa dimension nationale (plus de…
Si le tremblement essentiel est une maladie extrêmement fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, Aptes accueille aussi des personnes concernées par des tremblements rares comme les myoclonies ou le tremblement orthostatique primaire… Aptes adhère ainsi à l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France et à Eurordis, le collectif européen….
Le collectif [im]Patients Chroniques & Associés organise le samedi 27 février prochain à Paris au siège de l’Association française des hémophiles (AFH) une nouvelle réunion des Etats généraux permanents sur le thème des programmes d’accompagnement, une des dispositions phares pour les personnes malades chroniques dans la nouvelle Loi de santé portée par Mme Marisol Touraine, ministre…
Laurence Faivre, Evan Fol, Elodie Gautier, Jean-Baptiste Rivière, Christel Thauvin et Julien Thévenon ont réalisé une courte vidéo afin de comprendre en neuf minutes, le génome, les chromosomes, l’ADN, les nucléotides, le séquençage du génome et de l’exome et son interprétation. Cette remarquable vulgarisation pour toutes les personnes concernées par une maladie génétique est produite…
« Le cirque va changer sa vie », c’est le credo de la toute nouvelle circomédie musicale Timéo proposée par Pôle Nord productions et mise en scène par Alex Goude. Deux jeunes artistes en situation de handicap sont à l’affiche, Mathias Raumel et Benjamin Maytraud atteint de tremblement essentiel. Ils révèlent leur talent dans Le rêve interdit,…
L’assemblée générale d’APTES se tiendra le samedi 21 novembre 2026, de 13 h 30 à 17 h, à l’Hôpital Saint-Antoine, dans l’Amphi Moiana. Réservez dès maintenant cette date dans votre agenda. Nous vous attendons nombreux pour ce rendez-vous de la vie de notre association ! Informations pratiques Date : samedi 21 novembre 2026 Horaires :…
Barbara rejoint l’équipe des écoutants bénévoles d’APTES APTES accueille Barbara parmi ses écoutants bénévoles. À 40 ans, cette aide-soignante et maman d’un petit garçon souhaite mettre son expérience au service des personnes concernées par le tremblement essentiel. Barbara raconte avoir toujours tremblé. L’apparition de tremblements de la tête, il y a sept ans, l’a conduite…
https://www.aptes.org/wp-content/uploads/2026/09/FB-LIGNE-DECOUTE-rentree-Facebook.mp4 Après la pause estivale, la ligne d’écoute APTES reprend du service à partir du 3 septembre 2026. Vous avez une question sur le tremblement essentiel ? Vous ressentez le besoin d’échanger, d’être écouté ou orienté ? Les bénévoles d’APTES sont à votre disposition pour vous apporter une écoute attentive et bienveillante. Vous pouvez contacter…
