L’agence de presse APM news a publié un communiqué le mardi 13 octobre 2015 à propos des résultats de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel, présentés par Fabrice Barcq au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés le jeudi 8 octobre au Conservatoire national des Arts et métiers.
APM news retient que la majorité des personnes concernées par le tremblement essentiel interrogées dans cette enquête, soit 70,2 %, se déclarent insatisfaits de leur traitement. Ils sont 56,7 % à prendre du propranolol, attribuant une note moyenne de 4 (sur une échelle de 1 pour totalement insatisfait à 10 totalement satisfait), 23,2 % reçoivent de la primidone à laquelle la note de satisfaction de 3,2 est attribuée et 13 % sont sous benzodiazépines ou anxiolytiques, avec 3,6 points de satisfaction. Parmi les autres traitements médicamenteux figurent le topiramate, pris par 5 % des personnes malades avec une note de satisfaction de 4,7, de la toxine botulique par 4,2% des personnes malades (note de 4,6) et de la gabapentine par 2,8% (note de 3,7).
Les traitements donnant la plus grande satisfaction aux personnes malades sont chirurgicaux : la stimulation cérébrale profonde avec une note de 6,5 et la radiochirurgie stéréotaxique par GammaKnife® avec une note de 5,9 mais seulement 3 % et 1,4 % des personnes malades en bénéficient.
Les autres résultats de l’enquête renseignent par ailleurs sur l’impact des tremblements sur la santé mentale des personnes malades : les deux tiers (65,9 %) déclarant une anxiété sociale et 42,9 % même une phobie sociale. Ils sont plus d’un quart à rapporter une dépression (28,6 %) et au total, 39 % ont déjà eu une prescription d’antidépresseurs, “soit six fois plus que la moyenne française”. Moins de 11 % des patients sont suivis par un psychiatre ou un psychologue.
Ils montrent également que les tremblements constituent un handicap moteur et social important puisque 88,6 % des patients ont des difficultés pour boire et 85,3 % pour manger. Sur le plan social par exemple, 14,5 % déclarent ne plus oser prendre un café avec des collègues ou des connaissances et 9,7 % ne plus aller manger chez des amis. Elles sont aussi 74,9 % à avoir des difficultés pour écrire et 14,6 % n’y parviennent plus du tout. Les deux tiers ont besoin d’une aide humaine dans la réalisation des tâches de la vie quotidienne et 61,4 % disent subir des répercussions professionnelles (changement de poste, retraite anticipée, aménagement de poste, perte d’emploi…). Concernant la prise en charge sociale, moins de 20 % ont effectué des démarches auprès d’une maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
