APTES INFO SERVICE
écoute, conseil, orientation
(prix d’un appel local)
Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. « Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux….
Aptes accueille les personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Elle est ainsi membre de l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France. Michèle Disdet, chargée des relations presse et partenariats à Aptes, a participé à la dernière réunion des membres de l’Alliance maladies rares. En août…
Benedycte Transon Capone signe un article dans Femme actuelle le 19 avril 2016 intitulé Tremblements essentiels : ne pas confondre avec la maladie de Parkinson. Elle rappelle que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les…
Une équipe coordonnée par le professeur Emmanuel Flamand-Roze de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP, a testé au centre d’investigation clinique de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (Inserm1/CNRS/UPMC) l’efficacité du zonisamide, un médicament utilisé aujourd’hui pour traiter certaines formes d’épilepsie, chez 23 patients atteints d’une maladie rare du système nerveux, la dystonie myoclonique. Les…
Aptes a tenu son assemblée générale ordinaire le samedi 9 avril 2016 à l’hôpital Saint-Antoine dans l’amphithéâtre Jacques Caroli de l’Université Pierre et Marie Curie grâce au soutien du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, qui a ainsi accueilli les adhérents de l’association dans son hôpital et son université. Le conseil d’administration…
Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge, chargé des relations avec les administrations à Aptes, ont rencontré le mardi 22 mars 2016 Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion au ministère des Affaires sociales et de…
Ronan Tanguy signe un article émouvant dans Le Télégramme intitulé Tremblement essentiel : ni le froid, ni l’alcool… ce mardi 15 mars 2016 en pleine Semaine du cerveau 2016. « Ce n’est pas de froid, ni à cause de l’alcool. Et pourtant, ils tremblent. Avec insistance, parfois. Et sans arrêt, ou presque. En France, ils sont environ 300.000…
Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes, le docteur David Grabli, conseiller scientifique, neurologue spécialiste des mouvements anormaux et expert du tremblement essentiel, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge en charge des relations avec les administrations à Aptes, ont été reçus le mardi 15 mars 2016 par le docteur Zina Bessa,…
Le magazine Faire Face de mars avril 2016 consacre son dossier santé au tremblement essentiel sous le titre Comment améliorer la prise en charge des malades ? La journaliste en santé, Adélaïde Robert-Géraudel a interviewé le professeur Marie Vidailhet. Marie Vidailhet est responsable de l’équipe Mouvements anormaux du Centre d’investigation clinique du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris depuis 2007….
Le conseil d’administration a le plaisir d’inviter les adhérents de Aptes à l’assemblée générale ordinaire de leur association le samedi 9 avril prochain à 14 heures précises (accueil dès 13 heures 30) avec l’ordre du jour suivant : rapport d’activité 2015 rapport financier 2015 élections au conseil d’administration intervention de Benjamin Maytraud atteint de tremblement essentiel pour…
https://www.aptes.org/wp-content/uploads/2026/05/STORY-FB-3-SLIDES-2EME-Pub-Facebook.mp4 Quand on parle de tremblements, beaucoup imaginent un simple inconfort. Un geste moins précis. Une main qui tremble un peu. Un détail. Mais pour les personnes vivant avec un tremblement essentiel… la réalité est souvent bien plus lourde. Cette maladie neurologique, encore trop méconnue, touche pourtant environ 1 personne sur 200. Et derrière les…
https://www.aptes.org/wp-content/uploads/2026/02/MARIE-LAURE-LIZE_SOPHRO-1.mp4 Il y a des périodes où tout devient plus lourd. Le mental tourne en boucle. Le corps fatigue. Les émotions prennent plus de place. Et parfois… on oublie simplement de prendre soin de soi. C’est justement dans ces moments-là que certaines approches douces peuvent faire une vraie différence. Parmi elles, la sophrologie. Une méthode…
Le saviez-vous ? Le tremblement essentiel est l’un des troubles neurologiques du mouvement les plus fréquents, mais près d’une personne concernée sur deux ne bénéficie d’aucun traitement. Découvrez les chiffres clés, les impacts du quotidien et les enjeux liés à cette maladie encore trop méconnue.
