Suite à l’appel lancé fin 2015 par Aptes, l’association des personnes concernées par le tremblement essentiel, ce sont 8 projets de recherche scientifique qui ont été déposés par des équipes françaises, belges et canadiennes.
Après évaluation des dossiers par un collège d’experts, avis du conseil scientifique de Aptes et analyse des échanges du 2ème colloque scientifique francophone du tremblement essentiel et syndromes apparentés, les administrateurs ont retenu trois projets :
- Caractéristique clinique et électrophysiologie du tremblement essentiel de l’enfant et de l’adolescent.
Docteur Agathe Roubertie, neuropédiatre – CHU de Montpellier, en collaboration avec les services spécialisés des Hôpitaux Armand Trousseau – Saint Antoine et la Pitié-Salpêtrière (Paris) et du CHU de Lyon.
Objectif : – définir les caractéristiques démographiques et clinique du tremblement essentiel chez l’enfant et l’adolescent – en déterminer les caractéristiques électrophysiologies chez l’enfant et les corréler aux données retrouvées chez l’adulte – en évaluer le retentissement fonctionnel et apprécier les modalités de prise en charge.
- Identification de mutations causales de tremblement essentiel
Professeur Christine Tranchant, chef de service de neurologie – Hôpital de Hautepierre (Strasbourg), en collaboration avec l’Institut de génétique et de biologie moléculaire d’Illkirch.
Objectif : identification des mutations causales de tremblement essentiel par l’étude de l’exome de 40 patients atteints de tremblement essentiel précoce, familial et sensible à l’alcool (recherche de nouveaux gènes impliqués dans le tremblement essentiel).
- Stimulation médullaire non-invasive dans le tremblement orthostatique primaire.
Professeur Marie Vidailhet, chef de service de la Fédération de neurologie, hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), étude réalisée en collaboration avec le Centre d’Investigation Clinique de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (Paris)
Objectif : évaluer l’effet d’une séance de « stimulation transpinal par courant continu » sur le tremblement orthostatique primaire – mesurer les conséquences chez les patients – obtenir une amélioration du temps en position debout sans appui.
Compte-tenu de la qualité et de l’intérêt des projets, les administrateurs de Aptes ont décidé d’intégrer une part des dons reçus au premier semestre de 2016 pour porter le financement total accordé à 98 020€. Depuis 2009, ce sont 15 projets de recherche scientifique qui auront bénéficié du soutien financier des adhérents et sympathisants de Aptes, à hauteur de 300 000 €.
