APTES INFO SERVICE
écoute, conseil, orientation
(prix d’un appel local)
L’Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis) est la fédération européenne des associations de personnes malades et en situation de handicap, porteuses de maladies rares. Eurordis est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Eurordis est une organisation non gouvernementale, fruit d’une alliance d’associations de personnes malades, pilotée par les personnes…
Après la construction de Aptes.org avec son conseil scientifique, Aptes.org a déposé le 9 septembre 2012 une demande de certification HONcode auprès de l’organisation Health on line. Aptes.org a reçu le 9 juillet 2014 le certificat de conformité au code de bonne conduite HONcode. « La mission de Health on line est d’aider les individus, professionnels médicaux et établissements de santé à…
Hôpital.fr, le site d’information grand public sur l’hôpital de la Fédération hospitalière de France (FFH), publie ce jeudi 10 juillet 2014 un article intitulé Tremblement essentiel : un guide pour mieux vivre son parcours de soins. Hôpital.fr explique que « le tremblement essentiel affecte 1 personne sur 200 soit 300 000 [personnes] malades [en France] au total. D’origine neurologique et génétique,…
La Fédération nationale indépendante des mutuelles (FNIM) publie ce jeudi 10 juillet 2014 un article Aptes publie le guide du tremblement essentiel. Souffrir de tremblement essentiel, c’est trop souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle il reste bien des interrogations. Face à cette maladie fréquente et pourtant mal connue, Aptes vient d’éditer Aptes, le guide du…
Vivre avec une maladie rare entraîne parfois un certain isolement social. RareConnect est une initiative de l’European organisation for rare diseases (Eurordis), l’organisation européenne des maladies rares et la National organization for rare diseases (Nord), l’organisation américaine des maladies rares qui met à disposition un lieu d’échange protégé afin que les personnes et les familles…
À l’heure où le « big data » en santé, les objets connectés et les applications mobiles de santé font régulièrement la une et alors que la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) s’est interrogée récemment sur l’usage des données de santé et / ou de bien-être, l’enquête Parler de santé sur web, quelle(s) conséquence(s) ? met en lumière l’opinion…
La mission Inserm associations avait invité Aptes à la première réunion du comité d’éthique de l’Inserm le mardi 17 juin 2014 à l’auditorium de l’hôpital européen Georges Pompidou. Fabrice Barcq, président et Sylvie Boggio, vice-présidente de Aptes ont participé à cette journée. Ils vous proposent de partager leurs notes d’auditeurs attentifs, cet article reflète donc leur…
Début 2026 nous vous informions que APTES rejoignait le Comité des acteurs de la société civile du cerveau (CASCC) qui aujourd’hui est renommé Comité France Cerveau.
L’été est souvent synonyme de vacances, de détente et de moments de partage. Pourtant, cette période peut aussi faire naître des interrogations, des inquiétudes ou simplement le besoin d’échanger. En raison d’un imprévu, notre ligne d’écoute est exceptionnellement suspendue jusqu’au 1er septembre 2026. D’ici là, notre équipe reste joignable par e-mail et via nos réseaux sociaux pour répondre à vos messages.
https://www.aptes.org/wp-content/uploads/2026/06/STORY-FB-3-SLIDES-3EME-Publication-Facebook.mp4 Le tremblement essentiel ne se limite pas à une gêne physique. Il peut influencer profondément la vie sociale, familiale et professionnelle des personnes concernées, ainsi que celle de leurs proches. Quelques chiffres permettent de mieux comprendre cette réalité : 42 % des personnes vivant avec un tremblement essentiel affirment que leur capacité à sociabiliser…
