Hôpital.fr, le site d’information grand public sur l’hôpital de la Fédération hospitalière de France (FFH), publie ce jeudi 10 juillet 2014 un article intitulé Tremblement essentiel : un guide pour mieux vivre son parcours de soins. Hôpital.fr explique que « le tremblement essentiel affecte 1 personne sur 200 soit 300 000 [personnes] malades [en France] au total. D’origine neurologique et génétique, cette pathologie du mouvement apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Elle touche surtout les membres supérieurs, mains, bras, épaules et peut s’étendre au cou, à la tête, au visage et aux cordes vocales et entraver la parole. Dans les formes évoluées, elle atteint les membres inférieurs et provoque des troubles de l’équilibre et de la marche ».
Hôpital.fr souligne que les personnes concernées par le tremblement essentiel vivent souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle bien des interrogations demeurent. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Comment gérer le handicap moteur et le regard sur cette différence ? Aptes vient d’éditer le guide « Mieux connaître sa maladie, mieux vivre son parcours de soins » rédigé par des spécialistes, en dialogue avec les adhérents de Aptes.
Depuis dix ans, Aptes s’engage pour orienter les personnes souffrant de tremblements dans le système de soins, les informer, les aider dans leur parcours de soins, les accompagner dans la compensation des situations de handicap et les représenter. Les bénévoles de Aptes info service 0 970 407 536 les écoutent et répertorient depuis des années les questions récurrentes, les préoccupations, les inquiétudes des personnes malades. Les délégués régionaux de Aptes et les modérateurs de communautés sur le web organisent des partages d’expérience des personnes malades et en situation de handicap.
En collaboration avec le conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle, Aptes a élaboré Aptes, le guide du tremblement essentiel afin d’apporter des réponses à ces questions.
Aptes, le guide du tremblement essentiel est le fruit de la collaboration précieuse entre le conseil scientifique de Aptes et les bénévoles de l’association, les articles sont rédigés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux, par un kinésithérapeute spécialisé dans les mouvements anormaux et par un psychiatre dans un dialogue avec des adhérents de Aptes. Ces informations sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale. En aucun cas, les informations fournies ne sont destinées à remplacer la relation qui existe entre la personne malade et son neurologue référent.
Aptes, le guide du tremblement essentiel est mis en page et imprimé à 6.000 exemplaires, il est diffusé à tous les adhérents de Aptes et à 3.000 neurologues en France
