Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Mediscoop, le site francophone de l’actualité médicale et de la santé publie chaque jour une revue de presse quotidienne de l’actualité médicale et de la santé. Mediscoop a choisi ce vendredi 12 juin 2015 en titre principal le tremblement essentiel. Laurent Frichet, journaliste en santé, cite notamment l’article d’Anne Jeanblanc dans Le Point en reprenant le chapeau de l’article, soulignant que « ni Parkinsoniens, ni alcooliques, les victimes de ces mouvements involontaires sont très handicapées dans leur vie quotidienne ».

Laurent Frichet reprend les résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement.

Cette revue de presse reprend notamment quelques chiffres :

  • 60% des personnes atteintes de tremblement essentiel ont vu leurs mouvements anormaux apparaître avant l’âge de 40 ans et 40 % d’entre eux avant l’âge de 20 ans,
  • Cependant le diagnostic n’est porté que chez 25 % des cas avant 40 ans dont seulement 6 % avant 20 ans,
  • L’errance diagnostique est longue et 60 % des personnes atteintes peuvent mettre des mots sur leurs maux qu’à partir de 40 ans,
  • L’errance diagnostique dure en moyenne 14 années,
  • 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins pour son tremblement avant d’être diagnostiquée,
  • 16,63 % des personnes atteintes de tremblement essentiel sont diagnostiquées par leur médecin généraliste et les neurologues, pour leur part, détectent 76,47 % des cas.

Laurent Frichet cite Fabrice Barcq, président de l’association, qui remarque qu’« au vu de ces résultats préliminaires, il ne faut pas avoir peur de trembler, il faut consulter pour pouvoir comprendre sa maladie et se faire aider ».

Laurent Frichet reprend ensuite l’article du Figaro et souligne le titre choisi par Soline Roy, le « tremblement essentiel, la maladie du paradoxe ». Les propos du docteur David Grabli, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (Paris) sont cités : « c’est un tremblement d’action, présent dans le geste en particulier s’il est précis. […] Mais il ne s’agit pas d’un trouble bénin. Il existe des formes extrêmement invalidantes, avec des [personnes] malades dépendant[e]s pour le moindre geste ».

Laurent Frichet reprend les propos de Fabrice Barcq à propos des jeunes qui « cachent leur tremblement et n’en parlent pas, car ils en ont honte. L’image du tremblement est très dégradée : on pense que celui qui tremble boit trop ou qu’il est vulnérable et peu sûr de lui ».

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