Voix des Patients annonce la parution de Aptes, le guide du tremblement essentiel dans un article intitulé Tremblement essentiel : un guide pour mieux comprendre la maladie.
Depuis dix ans, Aptes s’engage pour orienter les personnes malades dans le système de soins, les informer, les aider dans leur parcours de soins, les accompagner dans la compensation des situations de handicap et les représenter. Les bénévoles de Aptes info service 0 970 407 536 les écoutent et répertorient depuis des années leurs questions récurrentes, leurs préoccupations, leurs inquiétudes. Les délégués régionaux de Aptes et les modérateurs de communautés sur le web organisent des partages d’expérience des personnes malades et en situation de handicap.
En collaboration avec le conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle, Aptes a élaboré Aptes, le guide du tremblement essentiel afin d’apporter des réponses aux questions que les personnes concernées posent régulièrement : quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel ? son évolution ? ses causes ? quels sont les traitements ? quelles sont les possibilités neurochirurgicales pour les tremblements sévères ? quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Aptes a aussi souhaité apporter des éléments de réponse aux préoccupations sur le parcours de soins : comment se déroule la consultation en neurologie ? pourquoi le neurologue utilise-t-il de nombreux tests cliniques ? est-il possible de lui parler des difficultés motrices au quotidien ? des difficultés sociales ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200, en France, ce sont plus de 300 000 personnes qui ont les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.
Aptes, le guide du tremblement essentiel est le fruit de la collaboration précieuse entre le conseil scientifique de Aptes et les bénévoles de l’association, les articles sont rédigés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux, par un kinésithérapeute spécialisé dans les mouvements anormaux et par un psychiatre dans un dialogue avec des adhérents de Aptes. Ces informations sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale. En aucun cas, les informations fournies ne sont destinées à remplacer la relation qui existe entre la personne malade et son neurologue référent.
Voix des Patients est un site Internet d’information participatif sur les maladies chroniques, une initiative de la Fondation Roche. Voix des Patients permet de « partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique » à travers une « plateforme inédite d’actualités et d’échanges s’appuyant sur les contributions des lecteurs au service des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leurs proches ». Il s’agit d’une des missions de la Fondation Roche : « recueillir la parole des patients en vue de contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques ».
