Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Stéphanie, 43 ans, psychiatrisation abusive

Un neurologue vient récemment de me diagnostiquer un tremblement essentiel dont je souffre depuis l’âge de 17 ans et qui n’épargne aucune partie de mon corps (quoi que, les pieds peut-être…). Jusqu’à aujourd’hui, toute ma vie d’adulte n’aura été qu’un long calvaire. 26 années durant, incapables de comprendre les raisons de mes tremblements, tous les membres du corps médical m’ont toujours renvoyée chez les psys, certains que le phénomène dont je souffrais ne pouvait être qu’une manifestation psychosomatique résultant d’une névrose et/ou d’un traumatisme dus à une enfance et une adolescence difficiles. Une conséquence, donc, et non une cause… S’en est suivi un parcours de vie d’adulte encore plus déstabilisant et horriblement éprouvant, fait de honte, de stress surhumain, de dégradation de l’estime de soi, de quêtes analytiques aussi violentes que déroutantes d’inefficacité, de doutes, de timidité et de mal être croissants, d’épuisement, de luttes acharnées stériles et de dépressions. Au calvaire social s’ajoutait ainsi une incessante déroute psychologique.

On me dit (et on me démontre) aujourd’hui que le handicap dont je souffre depuis 26 ans est une maladie génétique connue, reconnue, répandue, dont on peut atténuer les effets invalidants, et que je suis une personne saine, équilibrée et absolument pas timide. La Mysoline® s’avère déjà d’une magique efficacité, malgré des effets secondaires de m… (somnolence et même quelques vertiges). Tous mes repères et mes convictions explosent. J’hallucine. Une nouvelle vie commence et s’offre à moi.

Mon neurologue m’a immédiatement transmis les coordonnées de ce site et vivement  recommandé d’en explorer le contenu pour m’aider à mieux comprendre la réalité de mon état. Tout cela est encore très neuf pour moi et, si je vais d’abord commencer par lire avec gourmandise tous les témoignages, je me dis aussi que ma regrettable longue expérience de cet épouvantable trouble pourra peut-être être de quelque utilité à d’autres personnes atteintes ou concernées par le tremblement essentiel. J’ai certes autant de questions à poser que de choses à raconter. Cela viendra petit à petit. Allez, courage ! Nous ne sommes pas seuls et la science peut déjà grandement nous aider. Formidable, non ? Oui, vraiment formidable.

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ACTUS. APTES

APPEL D’OFFRES A LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) lance un appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devra concerner le tremblement essentiel mais…

Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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