Julien, 34 ans, vivre avec le handicap social du tremblement essentiel

Je m’appelle Julien, j’ai 34 ans, je suis atteint de tremblement essentiel depuis l’enfance. Je félicite et remercie l’association Aptes pour le travail effectué au cours de ces dernières années, notamment dans la communication faite sur le tremblement essentiel, la maladie, les situations de handicap et la vie au quotidien. Grâce au développement d’Internet et le référencement de Aptes sur le web, un adolescent qui se questionne aujourd’hui sur son tremblement, ira plus facilement consulter un neurologue spécialisé dans les mouvements anormaux. Moi, j’ai mis un nom et surtout une explication sur mes tremblements seulement à l’âge de 18 ans. Jusqu’à cet âge le « diagnostic » se limitait à : « Qu’est-ce que tu es émotif ! », « Qu’est-ce que tu es nerveux ! », « ça passera quand tu seras grand »… Découvrir que mes tremblements étaient dus à un dysfonctionnement neurologique et non psychologique a été un soulagement incroyable.

Ces tremblements m’ont pourri la vie notamment au collège/lycée. Je me retrouve dans le terme « handicap social ». Lorsque l’on m’a prescrit pour la première fois du propranolol, j’ai cru au remède miracle. Je pouvais pour la première fois de ma vie écrire normalement sur un tableau noir (j’étais en classe prépa où l’on passe plusieurs heures par semaine au tableau). Finalement au bout de deux années, les effets secondaires et la fin du passage journalier au tableau m’ont poussé à réduire énormément la prise de bêtabloquants.

En 2003, j’ai eu la chance d’obtenir un rendez-vous avec un neurologue spécialiste du tremblement essentiel à Paris. J’imaginais avoir une batterie de tests puis un traitement radical pour guérir. J’ai finalement passé trois heures dans la salle d’attente au milieu de personnes avec des maladies neurologiques impressionnantes, ça fait relativiser ses propres problèmes. Le neurologue m’a ensuite reçu, très gentiment. Je lui avais réservé mes plus beaux tremblements. Elle m’a d’abord écouté puis au lieu de me faire passer les tests que j’attendais, elle m’a parlé. Elle savait parfaitement ce que je vivais, le regard des autres, l’augmentation des tremblements quand j’essaye de les maîtriser, les tremblements qui disparaissent après quelques verres en soirée et qui reviennent plus violemment le lendemain… Elle ne m’a rien prescrit. Elle m’a conseillé de vivre avec. De prendre des bêtabloquants ponctuellement avant des réunions import antes pour ne pas être gêné. Puis au bout de quelques années d’expérience, s’en passer complètement, ce sont les autres qui stresseront à l’idée de me rencontrer et ne verront plus mes mains qui tremblent. Ah oui un dernier conseil, un bon verre de Porto à l’apéritif, le jour où je rencontrerais mes beaux-parents pour la première fois.

Sur le coup j’étais déçu voire révolté par cette consultation. Aujourd’hui je pense que c’était l’un des meilleurs conseils que l’on m’ait jamais donné. Les années passant, on apprend à connaître son corps. Je sais parfaitement ce qui me fait trembler (colère, stress, effort important, consommation excessive d’alcool) : à moi de l’éviter ! je dois faire attention avec l’alcool, savoir garder mon calme, faire du sport, apprendre à parler en public… Cela doit faire cinq ans que je n’ai pas pris de médicament. Mais je sais que cela existe, au cas où. Je tremble toujours un peu mais rarement au point de me mettre en difficulté. Mes chefs, la plupart de mes collègues savent pourquoi je tremble. Ce n’est pas un sujet. Mes amis, ma famille ne les remarquent plus et m’évitent les situations gênantes. Restent les autres. Mais leur avis est-il vraiment important ?

Dix ans après cette consultation, j’ai rencontré pour la première fois mes beaux-parents. Ce n’était pas du Porto à l’apéritif mais cela a parfaitement bien fonctionné !

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