Je souffre de ce tremblement depuis le lever jusqu’au coucher pour toutes les activités quotidiennes. Certains jours, je me dis que je ferais mieux de rester couchée ! J’arrive à tout faire à la maison mais cela me demande du temps et des efforts et j’ai l’impression que ça me fatigue. Si je vais en courses, j’évite de porter des sacs parce que ça me fait trembler davantage. J’essaie bien de trouver des astuces pour me faciliter la tâche au quotidien mais en fait, il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire comme avant et il y a beaucoup de choses que j’évite. Maintenant je suis obligée de me faire aider. Même en famille, je ne fais plus le service à table, mon mari, mes enfants viennent spontanément à mon secours, je ne suis pas incapable de le faire mais j’en mettrais partout et je me sentirais humiliée. Et pourtant, avant, je pouvais le faire ! La cuisine devient problématique, ça m’arrive de me blesser involontairement à cause du tremblement. Heureusement, il y a les robots ménagers ! Mais il y a plein de petites choses banales qui deviennent difficiles et me renvoient toujours au tremblement. Je ne peux pas l’oublier. Même si je veux vivre sans en faire une obsession, le tremblement est là pour me rappeler à l’ordre. Je suis obligée d’y penser. De plus, je suis rarement satisfaite de moi car le résultat n’est plus jamais à la hauteur de ce que je pensais pouvoir encore accomplir. Il faut que je fasse le deuil de mon autonomie et que j’accepte mon handicap.
D’aussi loin que je me souvienne, mon père tremblait ; il m’avait expliqué que son propre père tremblait aussi tout comme ses oncles et tantes. Mon père a eu cinq enfants et deux d’entre eux tremblent aussi. A la fin de sa vie, il tremblait beaucoup et je me suis alors souvenu de mes cours d’élève infirmière en 1974 : j’avais eu des cours de neurologie et le professeur avait présenté la maladie de Parkinson et expliqué qu’il existait aussi une autre forme de tremblement, le tremblement familial. Il n’avait pas appelé ça « tremblement essentiel », il avait dit « héréditaire », « familial ». Je m’étais alors dit : « C’est comme dans la famille ! ». J’en ai alors discuté plus tard avec mon père qui m’a répondu : « Oui, nous tremblons, c’est comme ça ! c’est une marque de famille ! » – il le prenait un peu comme une fatalité – et il a ajouté : « Toi aussi, je pense que tu trembleras ». Après la cinquantaine,
J’ai accompagné mon père les dernières années de sa vie et c’est à cette époque-là que mes tremblements se sont amplifiés, je lui ai demandé : « Mais tu n’as jamais consulté ? ». Il m’a dit : « Non, de toute façon, il n’y a rien à faire ». J’en ai parlé à mon médecin traitant qui s’est étonnée et m’a répondu : « Pourquoi en faites-vous tout un monde ? On peut vivre avec un tremblement ! Le jour où vous ne pourrez plus boire votre café dans une tasse, et bien vous prendrez un bol ! ».
Elle ne souhaitait pas que j’en fasse une maladie et elle ne comprenait pas que je prenne ça autant à cœur !
Heureusement, grâce à Internet, j’ai contacté l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) qui m’a dirigée vers un neurologue spécialiste des mouvements anormaux ; pour la première fois, celui-ci a mis un nom sur ma maladie, m’a écoutée, m’a comprise et il m’a proposé un traitement avec du Propranolol et de la Mysoline®.
En famille, on n’en parlait pas ! Seul mon père l’a évoqué mais il n’en a jamais fait un problème ; pour lui, il s’agissait d’une particularité. Il a toujours réussi à rester indépendant malgré le handicap et il voulait continuer à être autonome même si toutes les activités quotidiennes lui prenaient beaucoup de temps. Mon père est resté un exemple pour nous tous car il ne s’est jamais plaint et il relativisait : « Après tout il y a des choses plus graves ».
Avec mes enfants… Je suis heureuse d’avoir eu des enfants mais je culpabilise beaucoup d’avoir pu leur transmettre le tremblement essentiel. Je sais que je n’y suis pour rien. Je sais que personne n’est coupable mais malgré tout, je me sens responsable de leur transmettre à mon tour quelque chose qui va un jour les handicaper. J’ai essayé d’en discuter avec mon fils aîné qui tremble un peu ; je voulais savoir si ce tremblement le gênait au quotidien. Après réflexion, je me suis ravisée ; en effet, pourquoi irais-je lui transmettre mes angoisses à l’égard de la maladie et du handicap ? Alors je culpabilise bien sûr. Je pense que c’est le propre de beaucoup de mères, nous transmettons la vie et nous nous sentons plus responsables que les pères. Mon frère ne voit pas du tout les choses comme moi.
Mon frère pense que je ne devrais pas en parler autant, il a un peu l’attitude de mon père. Il pense que nous pouvons bien vivre avec ces tremblements. C’est une particularité, il a bien intégré le discours de mon père. Je pense qu’il vit beaucoup mieux ses tremblements que moi. Parfois, il tremble beaucoup et il cesse ses activités en attendant un jour plus calme. Il est beaucoup plus détendu, beaucoup plus détaché, il tremble quand même mais il l’assume mieux.
Sa fille a 25 ans et tremble également. Un jour, j’en ai parlé avec mon frère qui m’a répondu : « Effectivement, elle tremble lorsqu’elle a des émotions, je lui ai passé mon héritage ». Je ne sais pas comment il lui parle de cet héritage.
Par ailleurs, ma famille participe à une enquête génétique afin que la recherche scientifique sur le tremblement essentiel puisse progresser. A la consultation de génétique à La Pitié-Salpêtrière, j’avais dressé un arbre généalogique et j’étais remontée jusqu’à mes arrière-grands-parents. Il s’avère que beaucoup de membres de ma famille au sens large tremblent et sont toujours vivants. Le neurogénéticien était particulièrement intéressé mais encore fallait-il que je puisse convaincre mes parents de bien vouloir être inclus dans cette enquête.
J’ai d’abord contacté des parents éloignés, cela me semblait plus facile que d’en parler à mes frères et sœur. Curieusement. J’ai d’abord contacté la fille de la cousine de mon père ; elle m’a tout de suite dit : « Maman a effectivement un tremblement essentiel et elle est suivie à l’hôpital, nous pouvons sans problème participer à cette enquête génétique ».
J’ai ensuite contacté ma sœur, elle ne tremble pas et elle a tout de suite accepté. J’ai téléphoné à tous ceux qui n’étaient pas touchés par le tremblement essentiel, c’était facile ! Il a fallu enfin parler avec ceux qui souffraient de tremblements… je voulais les convaincre de l’importance de cette enquête génétique, ça a demandé du temps ! Souvent ils voulaient réfléchir, ils voulaient en savoir davantage. J’ai demandé des documents d’information au service de neurogénétique et à l’association Aptes. J’ai eu peu à peu des réponses positives mais certains ont refusé.
Donner deux heures de son temps afin de permettre à la recherche scientifique de progresser dans la connaissance du tremblement essentiel, il n’y avait a priori aucune hésitation et pourtant… Je pense qu’il y a quelque part un déni de la maladie. Je le sais. Moi même, je l’ai vécu. Si un membre de ma famille m’avait demandé de participer à une enquête génétique il y a 5 ans, je ne sais pas comment j’aurais réagi. Je ne peux pas le dire. Certes il s’agit d’une simple consultation et d’une simple prise de sang mais au delà… au delà, cette démarche implique de reconnaître en soi qu’il s’agit d’une maladie génétique et ça, c’est dur ! L’un de mes frères a finalement accepté mais l’autre a refusé très fermement : « Je ne veux pas être embêté avec ça ! ».
Chacun a son histoire et son parcours. Il est important de savoir si les personnes ont déjà parlé du tremblement essentiel avec leurs proches, même avec leur conjoint ou leurs enfants, si les enfants ont déjà posé des questions sur la maladie ou si au contraire les personnes vivent dans le déni. Je pense qu’il faut bien comprendre tous les non-dits dans la famille. Dans ma famille, nous étions dans le non-dit : le tremblement essentiel était une « évidence » transmise de génération en génération mais c’était tabou, c’était comme ça. Il ne fallait pas se plaindre, le tremblement essentiel était vécu comme une fatalité.
Effectivement, aujourd’hui, je pense que je ne l’annoncerais plus de la même façon. En effet, l’annonce du diagnostic est déjà difficile à supporter. Si j’ajoute qu’il n’existe pas de traitement, qu’il n’y a pas de guérison, que la recherche scientifique est encore timide, qu’il s’agit en fait d’une maladie orpheline, cela peut être insupportable. De plus l’évolution de la maladie est tellement différente même au sein de la même famille ! Certains peuvent vivre sans difficulté majeure et d’autres sont plus rapidement atteints et dans des situations de handicap plus lourdes. Ainsi, je suis restée extrêmement prudente à l’égard de ma nièce. Elle tremble mais j’en ai d’abord parlé à mon frère, je lui ai demandé si je devais la contacter pour l’enquête génétique et mon frère ne l’a pas souhaité car il veut la protéger. C’est difficile. En effet, je ne veux pas la fragiliser mais je voulais dans le même temps qu’elle sache que la recherche scientifique s’intéresse à notre maladie.
Heureusement mon mari en a aussi parlé avec ma famille et c’était important. En effet, il dédramatise beaucoup, il a un autre regard, il reste rassurant. Moi j’aurais tendance à en parler avec mes tripes et à mettre tout sur la table avec beaucoup d’émotion ; lui, il gomme un peu ça et du coup, il est plus écouté que moi car il est plus serein. C’est vrai que nous sommes complémentaires.
