Je suis née en 1961 avec le tremblement essentiel. Comment je m’en souviens ? Un jour, en classe de CP, je passe au tableau pour écrire un beau O. Ma meilleure amie, qui l’est encore aujourd’hui, se souvient de la forme de mon O à la Dubuffet, œuvre tout en zigzag. J’imagine que voir une petite fille trembler ainsi devait sembler étrange. Ma mère a toujours tremblé. Elle est décédée il y a un an. Son écriture était tremblotante, sa tête bougeait, sa voix tremblait et ses mains ont toujours tremblé énormément. Elle était comme ça et cela ne l’a pas empêchée de travailler et de tenir un commerce toute sa vie auprès de mon père avec succès. Le père de ma mère était forgeron et j’ai appris par les témoignages de ma famille qu’il tremblait lui aussi. J’ai deux sœurs plus âgées et un frère. Sur les quatre membres de notre fratrie, nous sommes deux à trembler fortement mais ma sœur est dans le déni total d’une maladie neurologique, ce qui semble lui permettre de vivre plus paisiblement.
Je suis extrêmement émotive et sensible, comme le disent souvent les personnes concernées par le tremblement essentiel mais est-ce le tremblement qui nous conduit à penser que nous sommes émotifs et sensibles ? Les problèmes avec mon tremblement essentiel ont commencé tôt. Je me suis « accommodée » de ce tremblement pendant toute ma scolarité. Évidemment, passer au tableau, répondre, lever le doigt etc. accentuait mon tremblement. Capitaine de l’équipe de hand-ball, je devais signer en fin de match et une belle rature faisait l’affaire.
Cependant, quand j’ai commencé à travailler, la conscience du regard des autres sur moi et sur mon tremblement s’est accentuée. En effet, il y avait des chuchotements, des regards interrogateurs, bref, je sentais que ça se voyait ! Une anecdote : j’ai même été barmaid dans un pub à Londres ! Les clients étaient ravis d’avoir double dose de cognac ! Eh oui ! il y a parfois des avantages à vivre avec un tremblement essentiel et je pense que les clients étaient ravis d’être servis par « Miss Tremblotte » !
À 23 ans, je me suis lancée dans un brevet de technicien supérieur (BTS) trilingue avec des cours de sténographie et de dactylographie ! « On lève les mains sur le clavier Mesdemoiselles ! Oh, mais vous tremblez Mademoiselle ! ». Eh oui ! J’ai alors ressenti un grande honte devant mes 35 camarades et ce en tout début d’année ! Je ne savais toujours pas de quelle maladie je souffrais et pourtant, j’ai décidé d’en parler ouvertement. Plus tard, cette enseignante est venue me voir pour me demander de conseiller et d’aider une autre élève comme moi. Et je dois l’avouer, j’ai bu, oui ; j’ai bu du whisky avant d’aller à mon examen de sténographie et de dactylographie et ça m’a sauvée ! J’ai eu mon diplôme, c’était pour la bonne cause.
J’ai mis en place un tas d’astuces pour cacher cet état ! J’ai souvent refusé un café avec une sous-tasse, une flûte à champagne, je ne mangeais jamais de petits toasts, je ne me servais jamais de boissons sur un plateau, bref, j’évitais toutes les situations dans lequelles j’aurais pu me ridiculiser. On ne s’en rend pas compte, c’est insidieux, on met en place toute une série de stratagèmes, d’évitements. Jusqu’au jour où tous ces efforts quotidiens deviennent une hantise et vous vous retrouvez soudainement à penser que des regards sont sur vous en permanence. Big eyes are watching you ! J’ai commencé à avoir du mal à sortir de chez moi, à payer et à signer un chèque, à saisir quelque chose… Je redoutais les plateaux dans les restaurants d’entreprise, j’ai même évité d’aller manger car je ne pouvais plus porter sans trembler. Même mon conjoint avait du mal à comprendre : « tout le monde tremble », disait-il.
Je me serais probablement enfoncée dans ces difficultés si je n’avais pas été convoquée à la médecine du travail. Alors que le médecin vérifie ma vue, je tiens la plaquette de test de vision, je tremble et le médecin me conseille alors de prendre rendez-vous dans le service de neurologie du professeur Yves Agid à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Un neurologue ? Je prends rendez-vous et j’attends la consultation chez le neurologue.
Test du serment, test du bretteur, épreuve doigt-nez, test de la spirale etc. Questions sur le mode d’apparition du tremblement, sur le mode d’installation, sur les membres touchés, sur l’histoire familiale du tremblement… Et le diagnostic tombe : j’ai un tremblement essentiel. « Êtes-vous sûr qu’il soit vraiment essentiel ? ». Sourire… Le neurologue me prescrit de l’Avlocardyl®, j’apprends alors que c’est le seul traitement disponible. Aujourd’hui j’en prends 160 mg par jour. Quand je suis en soirée, je bois un verre d’alcool pour être plus calme, plus posée sans jamais en abuser.
À 40 ans, j’ai décidé que la tremblement n’allait pas m’empêcher d’être celle que je suis. Je suis moi et je tremble. J’ai alors découvert des techniques de développement personnel et notamment la programmation neuro-linguistique (PNL), ce travail m’a beaucoup aidée à analyser mes ressentis négatifs et à les remplacer par des sensations positives. Je trouve en moi ce dont j’ai besoin pour les situations à risque et tant pis si je tremble ! D’ailleurs, à une remarque « Vous tremblez ! », je réponds : « Oui, je tremble et c’est une maladie neurologique, vous pouvez aider la recherche scientifique sur le tremblement essentiel par un don à l’association Aptes ».
J’ai découvert Aptes par hasard et j’ai participé aux premières rencontres neurologues/ personnes malades organisées à Paris et c’est là que je me suis enfin trouvée avec des gens comme moi. Grâce au dépliant Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ?, je peux expliquer plus facilement ma maladie et mon mari me comprend désormais.
J’en parle autour de moi quand les interrogations se posent et je suis étonnée de voir que souvent les personnes connaissent quelqu’un de leur famille qui tremble. Le message passe et nous ne sommes plus seuls.
Aujourd’hui, je suis responsable commerciale depuis dix ans et j’exerce au sein d’une grande entreprise parmi des collègues jeunes, ma formation de secrétaire m’a permis d’être la plus rapide de l’équipe sur l’ordinateur, j’ai même acheté une souris adaptée que j’ai alourdie. Mon tremblement est plus ample du côté gauche et j’ai des gestes souvent incontrôlés, le stress et la fatigue accentuent mon tremblement certes mais la confiance que j’ai acquise au travers des stages de développement personnel est ma meilleure arme.
Le tremblement s’amplifie avec l’âge et certaines situations sociales restent toujours difficiles, j’ai du mal à prendre le train et le métro désormais, je préfère utiliser ma voiture, je m’y sens à l’abri et je m’y sens apaisée même si les trajets prennent davantage de temps. Je me sens à l’abri du regard des autres.
J’ai trois enfants, seule ma fille se plaint d’un tremblement alors je lui transmets mes astuces et sa peur s’envole !
