La Mutuelle complémentaire des activités sociales de la Ville de Paris, de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris et des administrations annexes a publié sur son site Internet une brève pour annoncer la publication de Aptes, le guide du tremblement essentiel. Cette actualité sera reprise dans le magazine de la mutuelle.
La Mutuelle complémentaire des activités sociales de la Ville de Paris, de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris et des administrations annexes avait organisé en 2013 une conférence sur les tremblements avec le docteur Bertrand Degos, neurologue à la Fédération des maladies du système nerveux à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Khaled Karoui, délégué suppléant du comité France Parkinson en Île-de-France, Fabrice Barcq, président de Aptes et Georges Millot, écrivain et employé à l’hôpital Beaujon, qui a raconté son parcours de personne vivant avec le tremblement essentiel dans un livre autobiographique Une vie avec les mains qui tremblent publié chez L’Harmattan.
A propos de Aptes, le guide du tremblement essentiel
Vous tremblez ? Vous êtes concerné(e) par le tremblement essentiel ? Vous venez d’être diagnostiqué(e) ? Vous vivez avec le tremblement essentiel depuis des années ? Vous vous posez mille et une questions. Depuis dix ans, Aptes s’engage pour vous orienter dans le système de soins, vous informer, vous aider dans votre parcours de soins, vous accompagner dans la compensation des situations de handicap et vous représenter. Les bénévoles de Aptes info service 0 970 407 536 vous écoutent et répertorient depuis des années vos questions récurrentes, vos préoccupations, vos inquiétudes. Les délégués régionaux de Aptes et les modérateurs de communautés sur le web organisent des partages d’expérience des personnes malades et en situation de handicap.
En collaboration avec le conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle, Aptes a élaboré Aptes, le guide du tremblement essentiel afin d’apporter des réponses aux questions que les personnes concernées par le tremblement essentiel posent régulièrement : quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel ? son évolution ? ses causes ? quels sont les traitements ? quelles sont les possibilités neurochirurgicales pour les tremblements sévères ? quels espoirs nous apporte la recherche scientifique ? Aptes a aussi souhaité apporter des éléments de réponse aux préoccupations des personnes concernées par le tremblement essentiel sur le parcours de soins : comment se déroule la consultation en neurologie ? pourquoi le neurologue utilise-t-il de nombreux tests cliniques ? puis-je lui parler de mes difficultés motrices au quotidien ? puis-je lui parler de mes difficultés sociales ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200, en France, ce sont plus de 300 000 personnes qui ont les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et les mêmes espoirs.
Aptes, le guide du tremblement essentiel est le fruit de la collaboration précieuse entre le conseil scientifique de Aptes et les bénévoles de l’association, les articles sont rédigés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux, par un kinésithérapeute spécialisé dans les mouvements anormaux et par un psychiatre dans un dialogue avec des adhérents de Aptes. Ces informations sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale du tremblement essentiel et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale. En aucun cas, les informations fournies ne sont destinées à remplacer la relation qui existe entre la personne malade et son neurologue référent.
