Trois mois après les premiers Etats Généraux permanents de [im]Patients Chroniques & Associés à Bordeaux, et six mois après les Etats généraux permanents à Toulouse, une nouvelle session s’est déroulée à Marseille le samedi 17 mai 2014 avec les adhérents de Aptes, Gilbert Tibolla, Jacqueline et André Dadet. Une dizaine de participants des différentes associations membres du collectif [im]Patients Chroniques & Associés ont débattu ensemble sur les étapes de la vie avec une maladie chronique.
Après avoir évoqué le « surcoût chronique » de la maladie lors de la rencontre de Toulouse de décembre, « le labyrinthe administratif » de notre système de santé et d’aides sociales à Bordeaux, ce sont les points de ruptures dans la vie d’une personne malade qui ont été traités à Marseille.
Le début de la matinée a permis aux participants de se rencontrer et d’échanger sur les moments difficiles liés à la maladie : le changement d’état physique du à la maladie elle-même ou aux effets secondaires des médicaments, les appareillages parfois nécessaires, les traitements lourds et contraignants… « On a peur du regard des autres », l’isolement, l’anxiété sociale, la phobie sociale ne sont pas des syndromes secondaires seulement propres au tremblement essentiel. Pour tous les participants, un des moments difficiles reste l’annonce du diagnostic, c’est souvent une période de choc, mais aussi de soulagement de pouvoir mettre un nom sur son « mal » et de pouvoir se projeter dans une nouvelle vie, plus adaptée à sa maladie. L’annonce entre deux portes, le diagnostic découvert dans la lettre du spécialiste au médecin généraliste, les conseils parfois surprenants : « Un petit coup de whisky lorsqu’on a quelque chose de précis à faire, ça marche pour le tremblement ! Mais quand même, ce n’est pas une solution à long terme ! »… L’errance diagnostique propre au tremblement essentiel a aussi été rappelée : « J’ai du voir cinq ou six neurologues avant d’avoir le diagnostic. Les neurologues ne connaissaient rien à la maladie, au tremblement essentiel », « J’ai attendu 30 ans pour mettre le nom sur ma maladie, le tremblement essentiel ». Il y a aussi ensuite l’annonce aux autres, à ses proches, parfois à ses collègues qui constitue un nouveau pas, parfois nécessaire à « l’acceptation de la maladie ». Et parfois l’incompréhension : « Arrête de picoler, ça ira mieux ! ».
L’après-midi a été consacrée à la recherche de solutions pour améliorer le passage de ces ruptures identifiées par les personnes malades. Toutes notent une formation insuffisante des professionnels de santé à l’annonce du diagnostic que l’on soit adulte ou enfant. L’idée est lancée que le médecin explique la maladie en plusieurs séances, afin de consacrer au patient plus de temps pour détailler les causes, les conséquences, les aides (associations, paramédicaux, psychologues…). La réflexion se poursuit sur l’adaptation de sa vie avec une maladie chronique et sur la prise en charge financière et le remboursement des suivis paramédicaux comme le suivi psychologique ou encore la kinésithérapie pour certaines maladies. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) comme solution d’accompagnement des personnes réalisée avec des pairs, semble aussi être une solution appréciée de tous. L’ETP doit être développée et les « patients experts » qui y ont un rôle central devraient acquérir une plus grande reconnaissance de leur engagement et de leurs savoirs.
Comme dans les autres sessions d’Etats généraux permanents, le désir est cité d’une administration plus à l’écoute et qui ne soit pas source d’entraves. Dans ce combat, une solution serait une plus grande information sur l’existence des associations dès l’annonce du diagnostic pour aider les personnes à s’y retrouver et à vivre avec sa maladie et ses évolutions.
A ce titre, le collectif [im]Patients, Chroniques et Associés se nourrit de ces échanges, de l’expérience de vie des personnes aux pathologies très diverses, pour mieux dénoncer les dysfonctionnements et défendre le point de vue des personnes concernées. Ces thèmes seront discutés dans notre tour de France des Etats Généraux Permanents avec d’autres [im]Patients ! Direction Lyon le 5 juillet sur le thème de la coordination des soins !
