États généraux permanents de [im]Patients Chroniques & Associés à Bordeaux

Jacques Cambornac, bénévole de Aptes en Aquitaine a participé à la deuxième réunion des États généraux permanents du collectif [im]Patients Chroniques & associés à Bordeaux sur le thème du labyrinthe administratif et son impact sur la vie des personnes concernées par une ou des maladies chroniques. Les membres du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés : AIDES, l’Association française des diabétiques (AFD), l’Association française des hémophiles (AFH), l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), l’Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (Amalyste), Jeunes solidarité cancer (JSC), la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), l’Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal (Keratos), l’Association François Aupetit contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, Fibromyalgie France et Aptes ont travaillé durant une journée sur ce thème. Après un début de matinée consacré à une présentation croisée des personnes,  les participants ont tous constaté que l’ensemble des personnes vivant avec une maladie chronique est confrontée à la question du labyrinthe administratif et à ses difficultés. Ils ont identifié ces problématiques communes :

  • la personne malade est en bas d’une pyramide et doit faire face, seul, ou avec des amis et la famille aux complexités du système de soins,
  • « Quand vient le diagnostic, on se prend une claque » de manière plus ou moins forte selon la qualité de l’annonce et de la prise en charge. Cette prise en charge n’est pas seulement financière mais aussi entre la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la Caisse d’allocations familiales (CAF) etc. Si une assistance sociale peut aider la personne malade, il faut encore pouvoir la rencontrer et ce n’est pas le cas dans tous les services hospitaliers.
  • les associations offrent souvent des services de référence dans l’accompagnement des personnes malades, notamment pour l’information sur les droits.
  • mieux vivre sa maladie, l’accepter, demande du temps, il ne faut pas dès lors se perdre dans le dédale administratif pour ne pas se sentir encore plus « handicapé ».
  • ce parcours administratif est un « test d’aptitude individuel » pour affronter les étapes longues et fastidieuses du système de santé : la personne malade chronique est souvent coincée entre la filière individuelle professionnels de santé /emploi / assistante sociale et la filière des institutions (CPAM, MDPH…)

Il existe un véritable besoin d’un support de référence pour les personnes malades dans le cheminement entre les différentes aides administratives, un besoin aussi pour une prise en charge administrative des restes à charge non remboursés par la Sécurité sociale et souvent liés à la fin des traitements, à des aides ménagères, à des transports, à de l’alimentation parfois spécifique.

En synthèse des restitutions, il est décidé de creuser cette question du temps, perçu et réel, entre l’administration et la personne malade chronique. Le temps administratif, c’est par exemple six mois pour recevoir un simple avis de la MDPH, ce temps ne correspond pas à celui de la personne malade. S’y ajoutent des disparités régionales colossales, c’est le cas pour les MDPH avec des modes de fonctionnement, des moyens et des politiques internes variables selon les régions.

Les décisions de la CPAM sont aussi extrêmement variables selon les régions pour les études de dossier, les aides accordées, les dispositifs comme le mi-temps thérapeutique ou les aides pour le transport.

Faudrait-il alors créer un nouveau métier d’accompagnement social à destination spécifique des personnes malades chroniques ? Faut-il imaginer un meilleur appui/suivi psychologique pour les personnes malades chroniques ?

A partir de ces constats, les participants ont recherché des solutions pour améliorer cette situation autour des questions d’inégalités de traitement et d’inégalités territoriales (désertification médicale, dispositifs ou politiques différentes entre des structures de prise en charge…), autour de la lisibilité de l’information et l’accessibilité des outils et autour de la posture des professionnels (comment est-on accueilli et accompagné lorsque l’on est une personne malade chronique ?).

Les inégalités de traitement et d’inégalités de prise en charge :

  • une meilleure reconnaissance de certaines affections longue durée (ALD), notamment le tremblement essentiel,
  • une meilleure homogénéisation des pratiques et des évaluations entre structures sur l’ensemble du territoire,
  • un plaidoyer national sur le respect des textes en vigueur (accessibilité, emploi des personnes handicapées etc.),
  • une reconnaissance des aidants avec une prise en charge psychologique,
  • une diminution du temps de traitement et de gestion des dossiers,
  • une simplification de certaines démarches, notamment pour les renouvellements réguliers des ALD et des RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé),
  • un guichet unique polypathologies pour toutes les aides sociales,
  • une formation continue des professionnels de santé sur les différentes pathologies, sur les questions administratives et les problématiques psychologiques que peuvent rencontrer les personnes malades chroniques,
  • .une meilleure synergie entre les différents professionnels de santé au sens large pour améliorer la prise en charge des personnes.

L’ensemble des groupes a constaté le manque de mutualisation des informations à diffuser auprès des personnes malades chroniques. Il faut trouver un moyen de centraliser l’information, de connaitre les outils existants adaptés au parcours des personnes malades chroniques.

 

Retrouvez toutes les actualités