Sandrine Sueur, bénévole à Aptes et modératrice du groupe Tremblement essentiel sur Facebook®, a diffusé l’actualité de la publication de Aptes, le guide du tremblement essentiel auprès de la presse régionale dans le Nord – Pas-de-Calais. La Voix du Nord a publié un témoignage émouvant ce samedi 28 juin 2014. Intitulé Le tremblement essentiel est moins connu, mais touche plus de gens que Parkinson, la journaliste Amandine Faraud donne la parole à Sandrine Sueur dans une interview.
Sandrine Sueur raconte : « Je tremble. Au début, c’était faible. Je m’en suis rendue compte vers l’âge de 10-11 ans quand je ne suis plus arrivée à verser un verre à table. Puis ça s’est amplifié. À 24 ans, j’ai consulté un neurologue, qui m’a dit que j’étais atteinte de tremblement idiopathique. Et m’a dit de ne pas y penser… J’ai mis du temps avant d’arriver psychologiquement à consulter à nouveau un neurologue. Et j’en ai trouvé un à Lille qui a enfin diagnostiqué un tremblement essentiel ».
La Voix du Nord rappelle que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Sandrine Sueur le confirme : « Heureusement, au quotidien, j’ai mon mari (…). Sans lui, je ne pourrais même pas manger. C’est handicapant du lever au coucher. Pour se faire un café, prendre un filtre dans la boîte, mettre une cuillère de café dans la machine, c’est un calvaire… ».
La Voix du Nord a aussi mis en valeur les missions et les services de Aptes en présentant le travail de Aptes info service, la ligne d’écoute, de conseil et d’orientation de Aptes, la récolte de fonds pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et les syndromes apparentés sous le contrôle du conseil scientifique de Aptes mais aussi la présence de Aptes sur les réseaux sociaux.
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