Le magazine Faire Face de mars avril 2016 consacre son dossier santé au tremblement essentiel sous le titre Comment améliorer la prise en charge des malades ? La journaliste en santé, Adélaïde Robert-Géraudel a interviewé le professeur Marie Vidailhet. Marie Vidailhet est responsable de l’équipe Mouvements anormaux du Centre d’investigation clinique du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris depuis 2007. Elle est également responsable d’une équipe de recherche au sein de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (CRICM) sur la thématique Contrôle du mouvement normal et anormal (co-direction avec le professeur Stéphane Lehéricy, directeur du centre d’imagerie IRM-CENIR), après avoir dirigé pendant quatre ans l’équipe Mouvements anormaux et ganglions de la base : physiopathologie et thérapeutique expérimentale.
Adélaïde Robert-Géraudel explique tout d’abord que le tremblement essentiel est une maladie neurologique qui entraîne des situations de handicap, le tremblement essentiel est « invalidant au quotidien (pour se nourrir, se brosser les dents, se raser ou se maquiller, écrire ou utiliser un smartphone tactile) mais impacte aussi la sphère relationnelle et professionnelle (…) Attribué à tort au stress ou à l’alcool, le tremblement est considéré comme un signe de faiblesse, de vulnérabilité ou de vieillesse. Il génère ainsi une anxiété ou une phobie sociale voire un épisode dépressif ».
Faire Face explique que Aptes a mené en 2015 une enquête inédite sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. 1500 personnes ont répondu à cette enquête et le volume des réponses apporte un éclairage intéressant sur cette maladie neurologique et génétique si fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, soit plus de 300.000 personnes en France.
Adélaïde Robert-Géraudel souligne tout d’abord la durée de l’errance diagnostique dans le tremblement essentiel avec une moyenne de 14 années. Le professeur Marie Vidailhet souligne que le tremblement est « souvent mis initialement sur le compte de l’émotivité, en particulier chez les sujets jeunes, ou sur le compte de l’âge chez les sujets plus âgés. Or, le tremblement, ce n’est pas nerveux ou lié à l’âge mais neurologique. Le premier conseil ? Consulter un neurologue pour être plus vite diagnostiqué ».
Le professeur Marie Vidailhet explique qu’on ne sait pas actuellement guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Et cette conclusion très belle du professeur Marie Vidailhet : « Enfin, un regard différent, bienveillant et aidant de l’entourage contribue à améliorer la prise en charge d’un trouble dont la gravité des répercussions motrices, psychologiques et sociales n’est pas toujours perçue ».
