Eugénie Bacot, journaliste en santé a publié dans le magazine Être handicap information de janvier/février 2015 un article intitulé La voix des patients et des aidants sur les associations du collectif [im]Patients, chroniques & Associés.
[im]Patients, Chroniques & Associés regroupe des associations de personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches, ce collectif se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. Il est constitué de onze associations : AIDES, l’Association française des diabétiques (AFD), l’Association française des hémophiles (AFH), l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), l’Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (Amalyste), Jeunes solidarité cancer (JSC), la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), l’Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal (Keratos), l’Association François Aupetit contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, Fibromyalgie France et Aptes.
A propos de Aptes, Eugénie Bacot précise : « Bien avant la maladie de Parkinson, le tremblement essentiel, maladie neurologique et génétique, est la cause la plus fréquente de tremblement. Atteint de cette pathologie chronique du mouvement, le patient souffre d’un tremblement lorsqu’il effectue des mouvements volontaires. Tous les gestes de la vie quotidienne, comme le fait de tenir un verre, deviennent difficiles voire impossibles. L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) est reconnue par les neurologues et rassemble plus de 1 200 adhérents en France, en Suisse et au Québec. Avec un site Internet complet et riche d’informations pratiques et un service d’écoute téléphonique Aptes info service, l’association informe, aide, défend et représente les quelque 300 000 personnes en France touchées par cette maladie. Le contact est indispensable pour les malades, estime Josette Garnier, responsable du service d’écoute : « Informer, soutenir, accompagner, aider, parler et même plaisanter est extrêmement important, car cette maladie peut susciter une grande détresse ». Aptes a édité un guide (60 pages) destiné aux neurologues, aux soignants et aux milliers de patients atteints de ce mal que l’on ne sait pas guérir. Il est disponible sur le site Aptes.org ».
